Bundesselbsthilfevereinigung (BSHV) für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die meisten Skeletterkrankungen werden durch Stigmata, äußeres Erscheinungsbild, Art des Fehlwachstums, Röntgen und MRT diagnostiziert. Der Nachweis der Erkrankung erfordert Spezialisten und eine umfangreiche Diagnostik, weitere Aufschlüsse können zusätzlich durch humangenetische Untersuchungen erzielt werden. Eine seltene, chronische Erkrankung sollte in der heutigen Zeit, mit unseren Möglichkeiten erkannt werden.
Die Mitglieder der Bundesselbsthilfevereinigung (BSHV) für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen e.V. haben entweder selbst eine seltene Erkrankung oder sind Angehörige und kennen die Situation der Betroffenen aus eigener Erfahrung. Deshalb unterstützt der Verein Zentren, die sich mit den Seltenen auskennen, denn nur so können Patienten mit komplexen Krankheitsbildern richtig behandelt werden.
Der Verein will durch seine Arbeit die Situation der Betroffenen verbessern. Deshalb hat er es sich zur Aufgabe gemacht Ansprechpartner zwischen Patient und Arzt zu sein und bei den Zentren für seltene, chronische Skeletterkrankungen aktiv mitwirken zu können. Wenn möglich, sollen Hilfsmittel finanziert werden, die von den Krankenkassen nicht übernommen werden. Der Verein will außerdem wissenschaftliche Projekte vorantreiben, Patienten mit wichtigen Informationen versorgen und persönliche Gespräche sowie Treffen organisieren.
Die Mitglieder der Bundesselbsthilfevereinigung (BSHV) für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen e.V. haben entweder selbst eine seltene Erkrankung oder sind Angehörige und kennen die Situation der Betroffenen aus eigener Erfahrung. Deshalb unterstützt der Verein Zentren, die sich mit den Seltenen auskennen, denn nur so können Patienten mit komplexen Krankheitsbildern richtig behandelt werden.
Der Verein will durch seine Arbeit die Situation der Betroffenen verbessern. Deshalb hat er es sich zur Aufgabe gemacht Ansprechpartner zwischen Patient und Arzt zu sein und bei den Zentren für seltene, chronische Skeletterkrankungen aktiv mitwirken zu können. Wenn möglich, sollen Hilfsmittel finanziert werden, die von den Krankenkassen nicht übernommen werden. Der Verein will außerdem wissenschaftliche Projekte vorantreiben, Patienten mit wichtigen Informationen versorgen und persönliche Gespräche sowie Treffen organisieren.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Conseil social/juridique
- Rencontre régulière
Institution nommée: 1
Aperçu des maladies présentes 5
Dysostose
Dysplasie osseuse primaire
Dystrophie musculaire
Maladie du muscle squelettique
Maladie acquise du muscle squelettique
Ostéopétrose et maladies associées
Anomalie réductionnelle terminale
Maladie génétique du muscle squelettique
Mucopolysaccharidose
Gigantisme hypophysaire
Anomalie rare du développement osseux
Anomalie congénitale des membres
Dystrophie musculaire progressive
Dystrophie musculaire congénitale
11.26531365024685348.320163550000004Bundesselbsthilfevereinigung (BSHV) für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen e.V.
Dernière modification:
19.05.2023