SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Bundesselbsthilfevereinigung (BSHV) für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen e.V.

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die meisten Skeletterkrankungen werden durch Stigmata, äußeres Erscheinungsbild, Art des Fehlwachstums, Röntgen und MRT diagnostiziert. Der Nachweis der Erkrankung erfordert Spezialisten und eine umfangreiche Diagnostik, weitere Aufschlüsse können zusätzlich durch humangenetische Untersuchungen erzielt werden. Eine seltene, chronische Erkrankung sollte in der heutigen Zeit, mit unseren Möglichkeiten erkannt werden.

Die Mitglieder der Bundesselbsthilfevereinigung (BSHV) für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen e.V. haben entweder selbst eine seltene Erkrankung oder sind Angehörige und kennen die Situation der Betroffenen aus eigener Erfahrung. Deshalb unterstützt der Verein Zentren, die sich mit den Seltenen auskennen, denn nur so können Patienten mit komplexen Krankheitsbildern richtig behandelt werden.

Der Verein will durch seine Arbeit die Situation der Betroffenen verbessern. Deshalb hat er es sich zur Aufgabe gemacht Ansprechpartner zwischen Patient und Arzt zu sein und bei den Zentren für seltene, chronische Skeletterkrankungen aktiv mitwirken zu können. Wenn möglich, sollen Hilfsmittel finanziert werden, die von den Krankenkassen nicht übernommen werden. Der Verein will außerdem wissenschaftliche Projekte vorantreiben, Patienten mit wichtigen Informationen versorgen und persönliche Gespräche sowie Treffen organisieren.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Appartenance à un registre
  • Conseil social/juridique
  • Rencontre régulière

contact

08135 939632
dippold.daniela@gmx.de
Page Web

http://bshv-seltene-skelett-erkrankungen.com

adresse

Am Hofgarten 4a
85253 Erdweg

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Institution nommée: 1

Aperçu des maladies présentes 5

11.26531365024685348.320163550000004Bundesselbsthilfevereinigung (BSHV) für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen e.V.
Dernière modification: 19.05.2023