Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Diese liegen außerhalb des Gehirns und der Wirbelsäule. Charakteristisch beginnt GBS mit einer allgemeinen Schwäche, gefolgt von Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich sind auch die Atem- und Gesichtsmuskeln betroffen.
Das chronische GBS = Chronische Inflammatorische Demyelisierende Polyneuropathie (CIDP) entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Langsam und schleichend spüren Betroffene zunehmende Schwäche. Die Diagnose ist sehr schwierig, da es auch u. a. eine so genannte Ausschlussdiagnostik ist. Die Behandlung erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmaaustausch, Cortison und/oder Immunsuppressiva.
Die Ziele der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V. sind:
die Unterstützung, Beratung und nachhaltige Betreuung von GBS- und CIDP-Betroffenen und deren Angehörigen; das Erstellen von geeignetem Informationsmaterial; flächendeckendes Einrichten und Organisieren von örtlichen Gesprächskreisen im deutschsprachigen Raum von Europa und Polen; die Förderung der Gründung von Landes- und Ortsverbänden im Sinne einer GBS Selbsthilfegruppe; die Unterstützung erfolgversprechender Forschungsprojekte zur Ursachenforschung; der Einsatz eines medizinisch-wissenschaftlichen Beirats zur Erfüllung dieser Aufgaben; die Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Repräsentanten und Patienten; die enge Zusammenarbeit mit internationalen GBS-Organisationen zum Zwecke des Erfahrungsaustausches; die Zusammenarbeit mit nationalen Selbsthilfedachorganisationen, um auf rechtliche Maßnahmen Einfluss zu nehmen; das Einrichten und Betreiben von WEB-orientierten Diskussionsforen für die unterschiedlichen GBS-Varianten.
Das chronische GBS = Chronische Inflammatorische Demyelisierende Polyneuropathie (CIDP) entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Langsam und schleichend spüren Betroffene zunehmende Schwäche. Die Diagnose ist sehr schwierig, da es auch u. a. eine so genannte Ausschlussdiagnostik ist. Die Behandlung erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmaaustausch, Cortison und/oder Immunsuppressiva.
Die Ziele der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V. sind:
die Unterstützung, Beratung und nachhaltige Betreuung von GBS- und CIDP-Betroffenen und deren Angehörigen; das Erstellen von geeignetem Informationsmaterial; flächendeckendes Einrichten und Organisieren von örtlichen Gesprächskreisen im deutschsprachigen Raum von Europa und Polen; die Förderung der Gründung von Landes- und Ortsverbänden im Sinne einer GBS Selbsthilfegruppe; die Unterstützung erfolgversprechender Forschungsprojekte zur Ursachenforschung; der Einsatz eines medizinisch-wissenschaftlichen Beirats zur Erfüllung dieser Aufgaben; die Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Repräsentanten und Patienten; die enge Zusammenarbeit mit internationalen GBS-Organisationen zum Zwecke des Erfahrungsaustausches; die Zusammenarbeit mit nationalen Selbsthilfedachorganisationen, um auf rechtliche Maßnahmen Einfluss zu nehmen; das Einrichten und Betreiben von WEB-orientierten Diskussionsforen für die unterschiedlichen GBS-Varianten.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
Aperçu des maladies présentes 4
Neuropathie motrice multifocale
Neuropathie sensorielle pure aiguë
Variant régional du syndrome de Guillain-Barré
Neuropathie ataxique sensorielle aiguë
Rhombencéphalite de Bickerstaff
Syndrome de Lewis-Sumner
Variant fonctionnel du syndrome de Guillain-Barré
Neuropathie sensitivo-motrice axonale aiguë
Polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique
Polyradiculonévrite démyélinisante inflammatoire aiguë
Syndrome de Miller Fisher
Neuropathie axonale motrice aiguë
Pandysautonomie aiguë
Variant du syndrome de Guillain-Barré
Syndrome de Guillain-Barré
Variant paraparétique du syndrome de Guillain-Barré
Variant pharyngo-cervico-brachial du syndrome de Guillain-Barré
13.428408952.5914152Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Dernière modification:
18.10.2023