Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Diese liegen außerhalb des Gehirns und der Wirbelsäule. Charakteristisch beginnt GBS mit einer allgemeinen Schwäche, gefolgt von Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich sind auch die Atem- und Gesichtsmuskeln betroffen.
Das chronische GBS = Chronische Inflammatorische Demyelisierende Polyneuropathie (CIDP) entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Langsam und schleichend spüren Betroffene zunehmende Schwäche. Die Diagnose ist sehr schwierig, da es auch u. a. eine so genannte Ausschlussdiagnostik ist. Die Behandlung erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmaaustausch, Cortison und/oder Immunsuppressiva.
Die Ziele der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V. sind:
die Unterstützung, Beratung und nachhaltige Betreuung von GBS- und CIDP-Betroffenen und deren Angehörigen; das Erstellen von geeignetem Informationsmaterial; flächendeckendes Einrichten und Organisieren von örtlichen Gesprächskreisen im deutschsprachigen Raum von Europa und Polen; die Förderung der Gründung von Landes- und Ortsverbänden im Sinne einer GBS Selbsthilfegruppe; die Unterstützung erfolgversprechender Forschungsprojekte zur Ursachenforschung; der Einsatz eines medizinisch-wissenschaftlichen Beirats zur Erfüllung dieser Aufgaben; die Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Repräsentanten und Patienten; die enge Zusammenarbeit mit internationalen GBS-Organisationen zum Zwecke des Erfahrungsaustausches; die Zusammenarbeit mit nationalen Selbsthilfedachorganisationen, um auf rechtliche Maßnahmen Einfluss zu nehmen; das Einrichten und Betreiben von WEB-orientierten Diskussionsforen für die unterschiedlichen GBS-Varianten.
Das chronische GBS = Chronische Inflammatorische Demyelisierende Polyneuropathie (CIDP) entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Langsam und schleichend spüren Betroffene zunehmende Schwäche. Die Diagnose ist sehr schwierig, da es auch u. a. eine so genannte Ausschlussdiagnostik ist. Die Behandlung erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmaaustausch, Cortison und/oder Immunsuppressiva.
Die Ziele der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V. sind:
die Unterstützung, Beratung und nachhaltige Betreuung von GBS- und CIDP-Betroffenen und deren Angehörigen; das Erstellen von geeignetem Informationsmaterial; flächendeckendes Einrichten und Organisieren von örtlichen Gesprächskreisen im deutschsprachigen Raum von Europa und Polen; die Förderung der Gründung von Landes- und Ortsverbänden im Sinne einer GBS Selbsthilfegruppe; die Unterstützung erfolgversprechender Forschungsprojekte zur Ursachenforschung; der Einsatz eines medizinisch-wissenschaftlichen Beirats zur Erfüllung dieser Aufgaben; die Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Repräsentanten und Patienten; die enge Zusammenarbeit mit internationalen GBS-Organisationen zum Zwecke des Erfahrungsaustausches; die Zusammenarbeit mit nationalen Selbsthilfedachorganisationen, um auf rechtliche Maßnahmen Einfluss zu nehmen; das Einrichten und Betreiben von WEB-orientierten Diskussionsforen für die unterschiedlichen GBS-Varianten.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 4
Multifokale motorische Neuropathie
Neuronopathie, akute reine sensorische
Regionale Variante des Guillain-Barré-Syndroms
Neuropathie, akute ataxische sensorische
Bickerstaff-Enzephalitis
Lewis-Sumner-Syndrom
Funktionale Variante des Guillain-Barré-Syndroms
Neuropathie, akute axonale motorisch-sensorische
Chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie
Akute demyelinisierende inflammatorische Polyradikuloneuropathie
Miller-Fisher-Syndrom
Neuropathie, akute axonale motorische
Pandysautonomie, akute
Guillain-Barré-Syndrom, Variante
Guillain-Barré-Syndrom
Paraparetische Variante des Guillain-Barré-Syndroms
Guillain-Barré-Syndrom, pharyngeal-zervikal-brachiale Variante
13.428408952.5914152Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Zuletzt bearbeitet:
18.10.2023