SE-ATLAS

Unter dem CHARGE-Syndrom versteht man einen sehr komplexen genetischen Zustand, bei welchem die Kinder sowohl seh- also auch hörbehindert sind und bis zu 40 weitere körperliche Beeinträchtigungen in unterschiedlichster Ausprägung haben. Das CHARGE-Syndrom gilt als eine der komplexesten medizinischen und entwicklungspädagogischen Herausforderungen, die derzeit bekannt sind.

Die Hauptmerkmale für CHARGE sind: Spaltbildung im Auge, Choanalatresie, charakteristisches CHARGE-Ohr sowie eine Störung der 12 Hirnnerven, wobei nicht all diese Merkmale bei jedem CHARGE Kind auftreten. Kinder mit CHARGE entwickeln sich verzögert und gelten als hörsehbehindert bzw. taubblind. Nur wenige sind geistig behindert, die meisten haben oftmals eine normale Intelligenz, was aufgrund der mehrfachen Behinderungen schwer einzuschätzen ist. Grundsätzlich besteht die Gefahr, die intellektuellen Fähigkeiten CHARGE-Betroffener zu unterschätzen.

Der CHARGE Syndrom e.V. wurde 2006 gegründet und ist eine gemeinnützige und mildtätige Selbsthilfevereinigung im europäischen Raum (D, CH, A, L, I, F). Der Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, den Eltern schon von Geburt an eine Perspektive mit ihrem CHARGE-Kind aufzuzeigen und beratend zur Seite zur stehen. Der Erfahrungsaustausch der Betroffenen untereinander spielt eine große Rolle. Jährlich werden daher bis zu zehn Projektwochenenden organisiert, wobei es sich um Elternworkshops, Themenwochenenden oder große Konferenzen handelt.