SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) besteht aus 25 regionalen Elterninitiativen zwischen Kiel und Freiburg und vertritt die Interessen von etwa 3.000 Familien mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter. Der BVHK ist in Deutschland die Koordinationsstelle für Selbsthilfegruppen und betroffene Familien. Sie finden dort Gemeinschaft, Hilfe und Beratung. Bei der Beantragung sozialrechtlicher Leistungen wie Familienorientierter Rehabilitation (FOR), Schwerbehindertenausweis oder Pflegegeld leistet die Info-Hotline des BVHK wertvolle Hilfestellungen: 0241 55946979.

Eltern herzkranker Kinder bilden den ehrenamtlichen Vorstand des BVHK. Die 25 bundesweiten Elterninitiativen bieten, ebenfalls ehrenamtlich, den Familien wohnortnahe Hilfestellung. Fachliche Unterstützung erhält der Bundesverband durch seinen medizinischen Beirat, dem namhafte Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen angehören. Der BVHK ist als gemeinnützig anerkannt (Vereinsregister Aachen VR 2986) und mit dem DZI-Spendensiegel ausgezeichnet.

Der Bundesverband wurde 1993 gegründet, damit die Elterninitiativen vor Ort durch eine starke Dachorganisation übergeordnete Projekte gemeinsam bewältigen und gesundheitspolitische Anliegen einbringen können. Der BVHK ist Sprachrohr, Interessenvertretung und Bindeglied zwischen Experten (Ärzten, Gesundheitspolitikern) und Betroffenen (Eltern, Patienten).

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Appartenance à un registre
  • Conseil social/juridique
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Segel- und Reiterwochen für herzkranke Kinder, Elterncoachings und Familienwochenenden

contact

0241 912332
info@bvhk.de
Page Web

http://www.bvhk.de

adresse

Vaalser Str. 108
52074 Aachen

Calculer l'itinéraire

Aperçu des maladies présentes 5

Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Pulmonalstenose, supravalvuläre Herzrhythmusstörung Herzposition, anomale Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Aortenstenose, supravalvuläre HEC-Syndrom Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Aortenisthmusstenose, dominante Subaortenstenose, fixierte Aortenfehlbildung Aortenisthmusstenose, atypische Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale Aortenklappenstenose, kongenitale Aortenklappenatresie, kongenitale Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Aortenisthmusstenose Fehlen der Pulmonalarterie Pulmonalklappenagenesie Fibroelastose, endokardiale Kardiopathie, univentrikuläre Pulmonalarterienhypoplasie Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Criss-Cross-Herz Kongenitale Anomalie der großen Arterien Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Aortenklappendysplasie, kongenitale Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Vorhofstillstand Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Periphere Pulmonalstenose Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Aortenbogenunterbrechung Scimitar-Syndrom Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Herzdivertikel Herzkrankheit, seltene Valvuläre Pulmonalstenose Kardiomyopathie, zirrhotische Perikardfehlbildungen, kongenitale Spinales arteriovenöses metameres Syndrom Seltene Kardiomyopathie Subaortenstenose vom Tunneltyp PHACE-Syndrom Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Großen Venen, kongenitale Anomalie der Stenose, subpulmonale Koronararterienaneurysma, kongenitales Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie Anomalie d'origine d'une artère coronaire à partir de l'aorte Anomalie de naissance d'une artère coronaire à partir de l'artère pulmonaire Valve aortique quadricuspide Anomalie des ostia coronaires Fistule coronaire

Contacts régionaux 28

# Personne à contacter
1
Kleine Herzen Westerwald e.V.
Günter Mies

02661 8287
Email
Page Web

2
Kinderherzhilfe Vechta e.V.
Corrina Krogmann

04441 1599638
Email
Page Web

3
Elterngruppe Herzpflaster Coesfeld
Petra Becks

02541 891500
Email
Page Web

4
Kohki Regionalgruppe Fulda
Fam. Ossenkopp-Wetzig

0661 20602833
Email
Page Web

5
Herzklopfen Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Petra Huth

07641 1667
Email
Page Web

6
Kohki Regionalgruppe Berlin
Manuela Bolduan

0151 52528046
Email

7
Elterninitiative herzkranker Kinder und Jugendlicher Bonn e.V.
Christian Behre

0228 61968099
Email
Page Web

8
Kleine Herzen Hannover e.V.
Ira Thorsting

05138 6067150
Email
Page Web

9
Herzkranke Kinder e.V.
Inge Senger

0251 98155300
Email
Page Web

10
Aktion Kinderherz e.V. Düsseldorf
Gabriele Mittelstaedt

02131 3133371
Email

11
Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e.V.
Ute Braun-Ehrenpreis

02171 558692
Email
Page Web

12
kinderherzen - Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.
Information

0228 422800
Email
Page Web

13
Junge Herzen Bayern
Michael Brandmayer

08122 956322
Email
Page Web

14
Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
Inge Heyde

040 82293881
Email
Page Web

15
Herzkinder Oberhausen und Umgebung e.V.
Frau Julia Cleven, Frau Hülya Sert

0170 5591450 0173 2629158
Email
Page Web

16
Kinderherzen heilen e.V. – Eltern herzkranker Kinder – Gießen
Michael Hauk

06031 770163
Email
Page Web

17
Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen (ELHKE)
Michael Klein

07072 3708
Email
Page Web

18
Herzkinder Unterland e.V.
Heidi Tilgner-Stahl

07135 961341
Email
Page Web

19
Herzkrankes Kind Aachen e.V.
Jörg Däsler

0241 99741074
Email
Page Web

20
Herzkrankes Kind Homburg/Saar e.V.
Bernd Funk

06806 3430
Email
Page Web

21
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.
Birgit Höveler

02208 770033
Email
Page Web

22
Herzkranke Kinder Kohki e.V.
Sigrid Schröder

06131 4879421
Email
Page Web

23
Kohki Regionalgruppe Vorderpfalz
Andrea Müller

0177 4506330
Email
Page Web

24
Herzkinder OstFriesland e.V.
Jörg Rüterjans

04941 6044316
Email
Page Web

25
Kohki Regionalgruppe Thüringen
Sandra Hollmann

0176 23758871
Email

26
Ulmer Herzkinder e.V.
Ulrike Keller

0731 69343
Email
Page Web

27
Elterninitiative herzkranker Kinder Dortmund / Kreis Unna e. V.
Mechthild Fofara

02304 89540
Email

28
Kohki Regionalgruppe Aschaffenburg
Tina Böge

0171 6153368
Email
Page Web

6.06825017969391750.770622700000004Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Dernière modification: 04.12.2024