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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

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Description of patient organisation

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) besteht aus 25 regionalen Elterninitiativen zwischen Kiel und Freiburg und vertritt die Interessen von etwa 3.000 Familien mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter. Der BVHK ist in Deutschland die Koordinationsstelle für Selbsthilfegruppen und betroffene Familien. Sie finden dort Gemeinschaft, Hilfe und Beratung. Bei der Beantragung sozialrechtlicher Leistungen wie Familienorientierter Rehabilitation (FOR), Schwerbehindertenausweis oder Pflegegeld leistet die Info-Hotline des BVHK wertvolle Hilfestellungen: 0241 55946979.

Eltern herzkranker Kinder bilden den ehrenamtlichen Vorstand des BVHK. Die 25 bundesweiten Elterninitiativen bieten, ebenfalls ehrenamtlich, den Familien wohnortnahe Hilfestellung. Fachliche Unterstützung erhält der Bundesverband durch seinen medizinischen Beirat, dem namhafte Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen angehören. Der BVHK ist als gemeinnützig anerkannt (Vereinsregister Aachen VR 2986) und mit dem DZI-Spendensiegel ausgezeichnet.

Der Bundesverband wurde 1993 gegründet, damit die Elterninitiativen vor Ort durch eine starke Dachorganisation übergeordnete Projekte gemeinsam bewältigen und gesundheitspolitische Anliegen einbringen können. Der BVHK ist Sprachrohr, Interessenvertretung und Bindeglied zwischen Experten (Ärzten, Gesundheitspolitikern) und Betroffenen (Eltern, Patienten).

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Participation in registries
  • Social / legal advice
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal
Special offers
Segel- und Reiterwochen für herzkranke Kinder, Elterncoachings und Familienwochenenden

Contact

0241 912332
info@bvhk.de
Website

http://www.bvhk.de

Address

Vaalser Str. 108
52074 Aachen

Calculate route

Preview of the represented diseases 5

Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly Supravalvular pulmonary stenosis Rare cardiac rhythm disease Heart position anomaly Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly Familial bicuspid aortic valve Supravalvular aortic stenosis HEC syndrome Idiopathic pulmonary artery dilatation Autosomal dominant coarctation of aorta Fixed subaortic stenosis Aortic malformation Atypical coarctation of aorta Coronary artery congenital malformation Congenital aortic valve stenosis Congenital aortic valve atresia Atrioventricular valve anomaly Aorta coarctation Absence of the pulmonary artery Pulmonary valve agenesis Endocardial fibroelastosis Univentricular cardiopathy Pulmonary artery hypoplasia Rare congenital non-syndromic heart malformation Criss-cross heart Congenital anomaly of the great arteries Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome Congenital aortic valve dysplasia Discrete fixed membranous subaortic stenosis Discrete fibromuscular subaortic stenosis Atrial standstill Heart-hand syndrome, Slovenian type Peripheral pulmonary stenosis Rare atrial defect and interatrial communication Aortic arch interruption Scimitar syndrome Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome Cardiac diverticulum Rare cardiac disease Valvular pulmonary stenosis Cirrhotic cardiomyopathy Congenital pericardium anomaly Spinal arteriovenous metameric syndrome Rare cardiomyopathy Tunnel subaortic stenosis PHACE syndrome Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome Congenital pulmonary valvar stenosis Congenital anomaly of the great veins Subpulmonary stenosis Congenital coronary artery aneurysm Abnormal origin or aberrant course of coronary artery Anomalous aortic origin of coronary artery Anomalous origin of coronary artery from the pulmonary artery Quadricuspid aortic valve Anomaly of the coronary ostia Coronary arterial fistula

Regional contact persons 28

# Contact person
1
Kohki Regionalgruppe Berlin
Manuela Bolduan

0151 52528046
Email

2
Kleine Herzen Hannover e.V.
Ira Thorsting

05138 6067150
Email
Website

3
Kohki Regionalgruppe Thüringen
Sandra Hollmann

0176 23758871
Email

4
Elterngruppe Herzpflaster Coesfeld
Petra Becks

02541 891500
Email
Website

5
Kinderherzen heilen e.V. – Eltern herzkranker Kinder – Gießen
Michael Hauk

06031 770163
Email
Website

6
Herzkranke Kinder Kohki e.V.
Sigrid Schröder

06131 4879421
Email
Website

7
Herzkranke Kinder e.V.
Inge Senger

0251 98155300
Email
Website

8
kinderherzen - Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.
Information

0228 422800
Email
Website

9
Aktion Kinderherz e.V. Düsseldorf
Gabriele Mittelstaedt

02131 3133371
Email

10
Elterninitiative herzkranker Kinder Dortmund / Kreis Unna e. V.
Mechthild Fofara

02304 89540
Email

11
Kleine Herzen Westerwald e.V.
Günter Mies

02661 8287
Email
Website

12
Herzklopfen Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Petra Huth

07641 1667
Email
Website

13
Junge Herzen Bayern
Michael Brandmayer

08122 956322
Email
Website

14
Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen (ELHKE)
Michael Klein

07072 3708
Email
Website

15
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.
Birgit Höveler

02208 770033
Email
Website

16
Ulmer Herzkinder e.V.
Ulrike Keller

0731 69343
Email
Website

17
Kinderherzhilfe Vechta e.V.
Corrina Krogmann

04441 1599638
Email
Website

18
Herzkrankes Kind Homburg/Saar e.V.
Bernd Funk

06806 3430
Email
Website

19
Elterninitiative herzkranker Kinder und Jugendlicher Bonn e.V.
Christian Behre

0228 61968099
Email
Website

20
Herzkrankes Kind Aachen e.V.
Jörg Däsler

0241 99741074
Email
Website

21
Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e.V.
Ute Braun-Ehrenpreis

02171 558692
Email
Website

22
Kohki Regionalgruppe Aschaffenburg
Tina Böge

0171 6153368
Email
Website

23
Herzkinder Oberhausen und Umgebung e.V.
Frau Julia Cleven, Frau Hülya Sert

0170 5591450 0173 2629158
Email
Website

24
Kohki Regionalgruppe Vorderpfalz
Andrea Müller

0177 4506330
Email
Website

25
Herzkinder OstFriesland e.V.
Jörg Rüterjans

04941 6044316
Email
Website

26
Kohki Regionalgruppe Fulda
Fam. Ossenkopp-Wetzig

0661 20602833
Email
Website

27
Herzkinder Unterland e.V.
Heidi Tilgner-Stahl

07135 961341
Email
Website

28
Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
Inge Heyde

040 82293881
Email
Website

6.06825017969391750.770622700000004Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Last updated: 18.04.2023