SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) besteht aus 25 regionalen Elterninitiativen zwischen Kiel und Freiburg und vertritt die Interessen von etwa 3.000 Familien mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter. Der BVHK ist in Deutschland die Koordinationsstelle für Selbsthilfegruppen und betroffene Familien. Sie finden dort Gemeinschaft, Hilfe und Beratung. Bei der Beantragung sozialrechtlicher Leistungen wie Familienorientierter Rehabilitation (FOR), Schwerbehindertenausweis oder Pflegegeld leistet die Info-Hotline des BVHK wertvolle Hilfestellungen: 0241 55946979.

Eltern herzkranker Kinder bilden den ehrenamtlichen Vorstand des BVHK. Die 25 bundesweiten Elterninitiativen bieten, ebenfalls ehrenamtlich, den Familien wohnortnahe Hilfestellung. Fachliche Unterstützung erhält der Bundesverband durch seinen medizinischen Beirat, dem namhafte Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen angehören. Der BVHK ist als gemeinnützig anerkannt (Vereinsregister Aachen VR 2986) und mit dem DZI-Spendensiegel ausgezeichnet.

Der Bundesverband wurde 1993 gegründet, damit die Elterninitiativen vor Ort durch eine starke Dachorganisation übergeordnete Projekte gemeinsam bewältigen und gesundheitspolitische Anliegen einbringen können. Der BVHK ist Sprachrohr, Interessenvertretung und Bindeglied zwischen Experten (Ärzten, Gesundheitspolitikern) und Betroffenen (Eltern, Patienten).

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Appartenance à un registre
  • Conseil social/juridique
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Segel- und Reiterwochen für herzkranke Kinder, Elterncoachings und Familienwochenenden

contact

0241 912332
info@bvhk.de
Page Web

http://www.bvhk.de

adresse

Vaalser Str. 108
52074 Aachen

Calculer l'itinéraire

Aperçu des maladies présentes 5

Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur Sténose supravalvulaire pulmonaire Trouble rare du rythme cardiaque Anomalie de position du coeur Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires Bicuspidie aortique familiale Sténose aortique supravalvulaire Syndrome HEC Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire Coarctation de l'aorte autosomique dominante Rétrécissement aortique sous-valvulaire Malformation aortique Coarctation atypique de l'aorte Anomalie congénitale des artères coronaires Sténose aortique valvulaire congénitale Atrésie valvulaire aortique congénitale Malformation des valvules atrioventriculaires Coarctation de l'aorte Absence de l'artère pulmonaire Agénésie des valves pulmonaires Fibroélastose endocardique Cardiopathie univentriculaire Hypoplasie de l'artère pulmonaire Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare Coeur croisé Anomalie congénitale des artères de gros calibre Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel Dysplasie valvulaire aortique congénitale Sténose subaortique membraneuse modérée Sténose subaortique fibromusculaire modérée Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque Syndrome cardiomélique type slovène Sténoses des branches pulmonaires Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare Interruption de la crosse aortique Syndrome du cimeterre Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact Diverticule du coeur Maladie cardiaque rare Sténose valvulaire pulmonaire Cardiomyopathie cirrhotique Anomalie congénitale du péricarde Syndrome métamérique artérioveineux spinal Cardiomyopathie rare Sténose subaortique en tunnel Syndrome PHACE Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique Sténose valvulaire pulmonaire congénitale Anomalie congénitale des veines de gros calibre Sténose sous-pulmonaire Anévrisme congénital des artères coronaires Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire Anomalie d'origine d'une artère coronaire à partir de l'aorte Anomalie de naissance d'une artère coronaire à partir de l'artère pulmonaire Valve aortique quadricuspide Anomalie des ostia coronaires Fistule coronaire

Contacts régionaux 28

# Personne à contacter
1
Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e.V.
Ute Braun-Ehrenpreis

02171 558692
Email
Page Web

2
Herzkranke Kinder e.V.
Inge Senger

0251 98155300
Email
Page Web

3
Ulmer Herzkinder e.V.
Ulrike Keller

0731 69343
Email
Page Web

4
Elterninitiative herzkranker Kinder und Jugendlicher Bonn e.V.
Christian Behre

0228 61968099
Email
Page Web

5
Aktion Kinderherz e.V. Düsseldorf
Gabriele Mittelstaedt

02131 3133371
Email

6
Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen (ELHKE)
Michael Klein

07072 3708
Email
Page Web

7
Herzkrankes Kind Aachen e.V.
Jörg Däsler

0241 99741074
Email
Page Web

8
Herzkinder Unterland e.V.
Heidi Tilgner-Stahl

07135 961341
Email
Page Web

9
Herzkranke Kinder Kohki e.V.
Sigrid Schröder

06131 4879421
Email
Page Web

10
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.
Birgit Höveler

02208 770033
Email
Page Web

11
kinderherzen - Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.
Information

0228 422800
Email
Page Web

12
Junge Herzen Bayern
Michael Brandmayer

08122 956322
Email
Page Web

13
Herzkrankes Kind Homburg/Saar e.V.
Bernd Funk

06806 3430
Email
Page Web

14
Herzkinder Oberhausen und Umgebung e.V.
Frau Julia Cleven, Frau Hülya Sert

0170 5591450 0173 2629158
Email
Page Web

15
Kleine Herzen Hannover e.V.
Ira Thorsting

05138 6067150
Email
Page Web

16
Kohki Regionalgruppe Berlin
Manuela Bolduan

0151 52528046
Email

17
Kohki Regionalgruppe Thüringen
Sandra Hollmann

0176 23758871
Email

18
Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
Inge Heyde

040 82293881
Email
Page Web

19
Kohki Regionalgruppe Vorderpfalz
Andrea Müller

0177 4506330
Email
Page Web

20
Herzklopfen Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Petra Huth

07641 1667
Email
Page Web

21
Kohki Regionalgruppe Fulda
Fam. Ossenkopp-Wetzig

0661 20602833
Email
Page Web

22
Kohki Regionalgruppe Aschaffenburg
Tina Böge

0171 6153368
Email
Page Web

23
Elterngruppe Herzpflaster Coesfeld
Petra Becks

02541 891500
Email
Page Web

24
Kleine Herzen Westerwald e.V.
Günter Mies

02661 8287
Email
Page Web

25
Kinderherzhilfe Vechta e.V.
Corrina Krogmann

04441 1599638
Email
Page Web

26
Kinderherzen heilen e.V. – Eltern herzkranker Kinder – Gießen
Michael Hauk

06031 770163
Email
Page Web

27
Herzkinder OstFriesland e.V.
Jörg Rüterjans

04941 6044316
Email
Page Web

28
Elterninitiative herzkranker Kinder Dortmund / Kreis Unna e. V.
Mechthild Fofara

02304 89540
Email

6.06825017969391750.770622700000004Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Dernière modification: 18.04.2023