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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

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Description of patient organisation

„Leben mit einem anderen Plan“
Angeborene Gefäßfehlbildungen gehören zu den Seltenen Erkrankungen. Sie verursachen einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan, können in allen Körperregionen auftreten und weisen weniger schwere bis lebensbedrohliche Ausprägungen auf. Sie betreffen also den ganzen Menschen: seine Gesundheit und seine Lebenspläne.
Menschen mit diesem Syndrom und ihre Angehörigen zu informieren und zu unterstützen, sowie ein Netzwerk auszubauen hat sich der Bundesverband für Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. (www.angiodysplasie.de) zur ehrenamtlichen Aufgabe gemacht.
 
Durch die Seltenheit und die individuellen Krankheitsbilder werden die Erkrankung und die Folgeerkrankungen oft erst spät erkannt. Symptome können u.a. sein: Feuermal, überproportionales Wachstum der betroffenen Bereiche, Angiokeratome mit Blutungsneigungen, fehlende Venenklappen, AV-Fisteln, Thromboseneigung, Wundheilungsstörungen, Schmerzen, Schwellungen. Ursache sind Störungen in den ersten Wochen der Gefäßentwicklung mit überwiegend nichterblichen, aber auch erblichen Varianten.
 
Wichtig für die Behandlung ist die richtige Diagnose durch erfahrene Ärztinnen und Ärzte. Einheitliche Therapien und eine Heilung gibt es nicht, aber es gibt viele wirksame Therapien die helfen und verbessern können, wobei ein möglichst früher Behandlungsbeginn günstig für den Verlauf sein kann.
 
Der Bundesverband hat über 460 Mitglieder, einen medizinischen Beirat, Kontakte zu Fachärzten aus Deutschland und anderen Ländern und ist aktives Mitglied in mehreren Dachverbänden und Organisationen. Informationen über die Aktivitäten des Verbandes und die regelmäßigen Patienten- und Ärztetreffen bietet die Homepage des Verbands. 


Angebot:
- Direkt erreichbare Ansprechpartner
- Wachsende Vernetzung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Informationszeitschrift „Das Magazin“ / Homepage
- Seminare und Videos zum Informations- und Erfahrungsaustausch

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Newsletter / Association journal

Contact

0208 30993990
info@angiodysplasie.de
Website

http://www.angiodysplasie.de

Address

Blötter Weg 85
45478 Mülheim an der Ruhr

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Preview of the represented diseases 5

Hereditary hemorrhagic telangiectasia Sternal malformation-vascular dysplasia syndrome Microcystic lymphatic malformation Mandibular arteriovenous malformation Neurofibromatosis type 1 due to NF1 mutation or intragenic deletion Primary lymphedema Diffuse lymphatic malformation Aplasia cutis congenita-intestinal lymphangiectasia syndrome Kaposiform hemangioendothelioma Macrocystic lymphatic malformation Dural sinus malformation Facial arteriovenous malformation Bockenheimer syndrome Diffuse neonatal hemangiomatosis Cerebrofacial arteriovenous metameric syndrome Internal carotid absence Pulmonary arteriovenous malformation Intestinal lymphangiectasia Cavernous hemangiomas of face-supraumbilical midline raphe syndrome Complex vascular malformation with associated anomalies Megalencephaly-capillary malformation-polymicrogyria syndrome Congenital systemic arteriovenous fistula Angioosteohypertrophic syndrome Familial multiple nevi flammei Simple vascular malformation Laryngotracheal angioma Cerebral arteriovenous malformation Proteus syndrome Phakomatosis pigmentovascularis Rare lymphatic malformation Lymphedema-distichiasis syndrome Inverse Klippel-Trénaunay syndrome Kasabach-Merritt phenomenon Dahlberg-Borer-Newcomer syndrome Non-involuting congenital hemangioma Lipedema Dandy-Walker malformation-facial hemangioma syndrome 17q11 microdeletion syndrome Mucocutaneous venous malformations Vein of Galen aneurysmal malformation Transverse limb deficiency-hemangioma syndrome Spindle cell hemangioma German syndrome Rare arteriovenous malformation Cerebrofacial arteriovenous metameric syndrome type 1 Yellow nail syndrome Rare capillary malformation Capillary malformation-arteriovenous malformation CLAPO syndrome Wyburn-Mason syndrome Rare circulatory system disease Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome Lymphedema-atrial septal defects-facial changes syndrome Klippel-Trénaunay syndrome CLOVES syndrome PHACE syndrome Retinal capillary malformation Glomuvenous malformation Rare lymphatic system anomaly Cholestasis-lymphedema syndrome Lymphedema-cerebral arteriovenous anomaly-primary pulmonary hypertension syndrome Spinal arteriovenous metameric syndrome Sturge-Weber syndrome Infantile hemangioma of rare localization Rapidly involuting congenital hemangioma Rare vascular tumor Parkes Weber syndrome Maffucci syndrome Neurovascular malformation Phakomatosis cesiomarmorata Congenital arteriovenous fistula Blue rubber bleb nevus Syndromic lymphedema Cerebrofacial arteriovenous metameric syndrome type 3 Rare venous malformation Vascular anomaly or angioma Phakomatosis cesioflammea Microcephaly-lymphedema-chorioretinopathy syndrome Cystic hygroma Secondary intestinal lymphangiectasia Primary intestinal lymphangiectasia Familial cerebral cavernous malformation Deafness-lymphedema-leukemia syndrome Maxillary arteriovenous malformation Phakomatosis spilorosea PEHO-like syndrome Lymphedema LUMBAR syndrome Foix-Alajouanine syndrome Cutis marmorata telangiectatica congenita Anhidrotic ectodermal dysplasia-immunodeficiency-osteopetrosis-lymphedema syndrome Hennekam syndrome Hereditary neurocutaneous malformation Segmental outgrowth-lipomatosis-arteriovenous malformation-epidermal nevus syndrome Epithelioid hemangioendothelioma Frontonasal arteriovenous malformation Von Hippel-Lindau disease Angioma serpiginosum Tufted angioma Hypotrichosis-lymphedema-telangiectasia-renal defect syndrome Primary intraosseous venous malformation
6.8288362896788751.4262536Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Last updated: 19.05.2023