SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

„Leben mit einem anderen Plan“
Angeborene Gefäßfehlbildungen gehören zu den Seltenen Erkrankungen. Sie verursachen einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan, können in allen Körperregionen auftreten und weisen weniger schwere bis lebensbedrohliche Ausprägungen auf. Sie betreffen also den ganzen Menschen: seine Gesundheit und seine Lebenspläne.
Menschen mit diesem Syndrom und ihre Angehörigen zu informieren und zu unterstützen, sowie ein Netzwerk auszubauen hat sich der Bundesverband für Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. (www.angiodysplasie.de) zur ehrenamtlichen Aufgabe gemacht.
 
Durch die Seltenheit und die individuellen Krankheitsbilder werden die Erkrankung und die Folgeerkrankungen oft erst spät erkannt. Symptome können u.a. sein: Feuermal, überproportionales Wachstum der betroffenen Bereiche, Angiokeratome mit Blutungsneigungen, fehlende Venenklappen, AV-Fisteln, Thromboseneigung, Wundheilungsstörungen, Schmerzen, Schwellungen. Ursache sind Störungen in den ersten Wochen der Gefäßentwicklung mit überwiegend nichterblichen, aber auch erblichen Varianten.
 
Wichtig für die Behandlung ist die richtige Diagnose durch erfahrene Ärztinnen und Ärzte. Einheitliche Therapien und eine Heilung gibt es nicht, aber es gibt viele wirksame Therapien die helfen und verbessern können, wobei ein möglichst früher Behandlungsbeginn günstig für den Verlauf sein kann.
 
Der Bundesverband hat über 460 Mitglieder, einen medizinischen Beirat, Kontakte zu Fachärzten aus Deutschland und anderen Ländern und ist aktives Mitglied in mehreren Dachverbänden und Organisationen. Informationen über die Aktivitäten des Verbandes und die regelmäßigen Patienten- und Ärztetreffen bietet die Homepage des Verbands. 


Angebot:
- Direkt erreichbare Ansprechpartner
- Wachsende Vernetzung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Informationszeitschrift „Das Magazin“ / Homepage
- Seminare und Videos zum Informations- und Erfahrungsaustausch

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0208 30993990
info@angiodysplasie.de
Webseite

http://www.angiodysplasie.de

Adresse

Blötter Weg 85
45478 Mülheim an der Ruhr

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 5

Télangiectasie hémorragique héréditaire Syndrome de malformation du sternum-dysplasie vasculaire Malformation lymphatique microkystique Malformation artérioveineuse mandibulaire Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1 Lymphoedème primaire Malformation lymphatique diffuse Syndrome d'aplasie cutanée congénitale-lymphangiectasie intestinale Hémangioendothéliome kaposiforme Malformation lymphatique macrokystique Malformation des sinus duraux du crâne Malformation artérioveineuse faciale Syndrome de Bockenheimer Hémangiomatose néonatale diffuse Syndrome métamérique artério-veineux cérébro-facial Absence de la carotide interne Malformation artérioveineuse pulmonaire Lymphangiectasie intestinale Syndrome d'hémangiomes faciaux-pseudocicatrice sus-ombilicale Malformation vasculaire complexe avec anomalies associées Syndrome mégalencéphalie-malformation capillaire-polymicrogyrie Fistule artérioveineuse systémique congénitale Syndrome angio-ostéo-hypertrophique Naevus en tache de vin multiples familiaux Malformation vasculaire simple Angiome laryngotrachéal Malformation artérioveineuse cérébrale Syndrome de Protée Phacomatose pigmento-vasculaire Malformation lymphatique rare Syndrome de lymphoedème-distichiasis Syndrome de Klippel-Trénaunay inverse Phénomène de Kasabach-Merritt Syndrome de Dahlberg-Borer-Newcomer Hémangiome congénital non involutif Lipoedème Syndrome de Dandy-Walker-hémangiome facial Syndrome de microdélétion 17q11 Malformation veineuse cutanéomuqueuse multiple Malformation anévrysmale de la veine de Galien Syndrome d'anomalies transverses des membres-hémangiome Hémangiome à cellules fusiformes Syndrome de German Malformation artérioveineuse rare Syndrome métamérique artério-veineux cérébro-facial type 1 Gelbe-Nägel-Syndrom Kapilläre Fehlbildung, seltene Kapilläre Fehlbildung - arteriovenöse Fehlbildung CLAPO-Syndrom Wyburn-Mason-Syndrom Herz-Kreislaufsystemstörung, seltene Hemihyperplasie-multiples Lipomatosis-Syndrom Lymphödem-Atriumseptumdefekte-charakteristische Gesichtszüge-Syndrom Klippel-Trénaunay-Syndrom CLOVE-Syndrom PHACE-Syndrom Retinale kapilläre Fehlbildung Glomuvenöse Malformation Seltene Fehlbildung des Lymphatischen Systems Cholestase-Lymphödem-Syndrom Lymphödem-zerebrale arteriovenöse Fehlbildung-primäre pulmonale Hypertonie-Syndrom Spinales arteriovenöses metameres Syndrom Sturge-Weber-Syndrom Infantiles Hämangiom mit ungewöhnlicher Lokalisation Hämangiom, kongenitales, mit guter Spontanrückbildung Seltener vaskulärer Tumor Parkes-Weber-Syndrom Maffucci-Syndrom Fehlbildung, neurovaskuläre Phakomatosis cesiomarmorata Arteriovenöse Fistel, kongenitale Blue rubber bleb-Naevus Lymphödem, syndromales Zerebrofaziales arteriovenöses metameres Syndrom Typ 3 Venöse Fehlbildung, seltene Angiom oder vaskuläre Fehlbildung Phakomatosis cesioflammea Mikrozephalie-Lymphödem-Chorioretinopathie-Syndrom Hygrom, zystisches Lymphangiektasie, intestinale sekundäre Lymphangiektasie, intestinale primäre Zerebrale kavernöse Fehlbildung, hereditäre Taubheit-Lymphödem-Leukämie-Syndrom Arteriovenöse Fehlbildung, maxilläre Phakomatosis spilorosea PEHO-ähnliches Syndrom Lymphödem LUMBAR-Syndrom Foix-Alajouanine-Syndrom Cutis marmorata teleangiectatica congenita Anhidrotische ektodermale Dysplasie-Immundefekt-Osteopetrose-Lymphödem-Syndrom Hennekam-Syndrom Neurokutane Fehlbildung, hereditäre Segmentaler Auswuchs-Lipomatose-arteriovenöse Fehlbildung-epidermaler Naevus-Syndrom Hämangioendotheliom, epitheloides Arteriovenöse Fehlbildung, frontonasale Von-Hippel-Lindau-Krankheit Angioma serpiginosum Angiom, büschelartiges Hypotrichose - Lymphödem - Telangiektasie Venöse Fehlbildung, intraossäre primäre
6.8288362896788751.4262536Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Zuletzt bearbeitet: 19.05.2023