AWS Aniridie-WAGR e.V.
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Description of patient organisation
Das Motto des AWS Aniridie-WAGR e.V. lautet: „Einzeln sind wir nur Worte, zusammen sind wir ein Gedicht“ (Goethe).
Der AWS wurde im Dezember 2011 gegründet und hat 50 Mitglieder, wovon vier Fördermitglieder sind. Der Verein berät in erster Linie Betroffene, bietet ein geschlossenes Forum für den Austausch, organisiert Jahrestreffen und Kongresse zum Thema Aniridie als auch zum Thema Inklusion und Integration. Daneben leistet er Aufklärungsarbeit durch Flyer und Vorträge, unter anderem auf der größten Blinden- und Sehbehindertenmesse, betreibt Pressearbeit und setzt sich für ein nationales Register für Aniridie ein. Er arbeitet auf nationaler und europäischer Ebene und ist Mitglied in der europäischen Aniridie Vereinigung „Aniridia Europe“. Der Verein ist außerdem international vernetzt, um so viele Erkenntnisse wie möglich über die Erkrankung zu sammeln. Ein wichtiges Thema ist auch die Forschung, die der AWS unterstützt. Seit 2014 gibt es ein Forschungslabor an der UKS in Homburg unter der Leitung der medizinischen Beraterin Frau Prof. Dr. Käsmann-Kellner, die selbst Mitglied im Verein und auch Mitglied des wissenschaftlichen Komitees der Aniridia Europe ist. Schwerpunkt ist hierbei die Forschung im Bereich der Stammzelltransplantation bei Aniridie. Der Verein vermittelt alle Patienten, auch ausländische Patienten, nach Homburg.
Aniridie ist eine seltene genetisch bedingte Fehlbildung des Sehorgans welches sehr komplexe Auswirkungen auf die Entwicklung hat. Sie bedeutet ein beidseitiges vollständiges oder teilweises Fehlen der Iris (Regenbogenhaut). Dadurch kann die Pupille sich nicht schließen und das einfallende Licht nicht regulieren. Je nach Fall liegt die Sehkraft im Bereich von < 3 % bis hin zu einem fast normalen Visus. In der Regel liegt die Sehkraft der Betroffenen jedoch bei 10-20 %.Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Internal forum
- Regular meetings
- Newsletter / Association journal