Aplastische Anämie & PNH e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Bei einer Aplastischen Anämie ist die Blutbildung im Knochenmark gestört. Dies führt zu einer verminderten oder komplett fehlenden Blutproduktion, deren Folgen eine Anämie, Blutungen und eine hohe Infektgefahr sein können.
Die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie tritt häufig, aber nicht zwingend zusammen mit einer Aplastischen Anämie auf. Ihre Hauptmerkmale sind die Zerstörung der roten Blutkörperchen durch das eigene Immunsystem, eine erhöhte Thrombosegefahr und – wie bei der Aplastischen Anämie – eine verminderte Blutproduktion.
Die Selbsthilfeorganisation berät Patienten und Angehörige persönlich, telefonisch und per E-Mail. Die fünf Regionalgruppen (Berlin, Essen, Frankfurter Großraum, Hamburg, Süd) treffen sich 2-3 x/Jahr zum Austausch. An jedem 3. Donnerstag im Monat findet um 19 Uhr ein Online-Treffen statt.
Der Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. wurde im Februar 2001 zunächst als Aplastische Anämie e.V. mit dem Ziel gegründet, eine Patientenorganisation auf dem Gebiet der Aplastischen Anämie (AA) und später auch der Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) aufzubauen. Er fördert die Öffentlichkeitsarbeit und Kommunikation zwischen den Patienten sowie Angehörigen und arbeitet mit Patienten, Kliniken und anderen Institutionen zusammen. Weiterhin unterstützt er die AA- und PNH-Forschung.
Die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie tritt häufig, aber nicht zwingend zusammen mit einer Aplastischen Anämie auf. Ihre Hauptmerkmale sind die Zerstörung der roten Blutkörperchen durch das eigene Immunsystem, eine erhöhte Thrombosegefahr und – wie bei der Aplastischen Anämie – eine verminderte Blutproduktion.
Die Selbsthilfeorganisation berät Patienten und Angehörige persönlich, telefonisch und per E-Mail. Die fünf Regionalgruppen (Berlin, Essen, Frankfurter Großraum, Hamburg, Süd) treffen sich 2-3 x/Jahr zum Austausch. An jedem 3. Donnerstag im Monat findet um 19 Uhr ein Online-Treffen statt.
Der Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. wurde im Februar 2001 zunächst als Aplastische Anämie e.V. mit dem Ziel gegründet, eine Patientenorganisation auf dem Gebiet der Aplastischen Anämie (AA) und später auch der Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) aufzubauen. Er fördert die Öffentlichkeitsarbeit und Kommunikation zwischen den Patienten sowie Angehörigen und arbeitet mit Patienten, Kliniken und anderen Institutionen zusammen. Weiterhin unterstützt er die AA- und PNH-Forschung.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Institution nommée: 7
Aperçu des maladies présentes 3
Maladie de Fanconi
Aplasie primaire acquise de la lignée rouge
Dyskératose congénitale
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie pure des globules rouges
Anémie de Blackfan-Diamond
Aplasie médullaire rare
Maladie hématologique rare
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
13.568585552.5259837Aplastische Anämie & PNH e.V.
Dernière modification:
14.07.2023