se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Beschreibung der Patientenorganisation

Bei einer Aplastischen Anämie ist die Blutbildung im Knochenmark gestört. Dies führt zu einer verminderten oder komplett fehlenden Blutproduktion, deren Folgen eine Anämie, Blutungen und eine hohe Infektgefahr sein können.
Die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie tritt häufig, aber nicht zwingend zusammen mit einer Aplastischen Anämie auf. Ihre Hauptmerkmale sind die Zerstörung der roten Blutkörperchen durch das eigene Immunsystem, eine erhöhte Thrombosegefahr und – wie bei der Aplastischen Anämie – eine verminderte Blutproduktion.

Die Selbsthilfeorganisation berät Patienten und Angehörige persönlich, telefonisch und per E-Mail. Die fünf Regionalgruppen (Berlin, Essen, Frankfurter Großraum, Hamburg, Süd) treffen sich 2-3 x/Jahr zum Austausch. An jedem 3. Donnerstag im Monat findet um 19 Uhr ein Online-Treffen statt.

Der Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. wurde im Februar 2001 zunächst als Aplastische Anämie e.V. mit dem Ziel gegründet, eine Patientenorganisation auf dem Gebiet der Aplastischen Anämie (AA) und später auch der Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) aufzubauen. Er fördert die Öffentlichkeitsarbeit und Kommunikation zwischen den Patienten sowie Angehörigen und arbeitet mit Patienten, Kliniken und anderen Institutionen zusammen. Weiterhin unterstützt er die AA- und PNH-Forschung.