AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Das Adrenogenitale Syndrom (oder einfacher das AGS) ist eine angeborene erbliche Störung der Hormonsynthese der Nebennierenrinde (NNR). Ein vererbter Enzymmangel verhindert die ausreichende Produktion von körpereigenem Cortison und teilweise auch Aldosteron in der Nebennierenrinde. Aufgrund des Stoffwechseldefektes werden Vorstufen des Cortisons, die nicht weiterverarbeitet werden können, in männliche Hormone (Androgene) umgewandelt. Körpereigenes Cortison ist ein lebenswichtiges Stresshormon. Ein AGS-erkrankter Mensch muss lebenslänglich Cortison in Tablettenform zu sich nehmen. Ein gesunder Mensch produziert in Stresssituationen 2 - 5 mal mehr Cortison als im Normalzustand. Durch folgende Stresssituationen kann ein AGS-Patient in Krisen geraten, wenn er die Cortisondosis nicht erhöht: Krankheit mit Fieber, Unfälle, Operationen, schwere körperliche Anstrengung. Aus diesem Grunde hat die AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V. unter anderem einen Notfallausweis mit Maßnahmen für den Notfall erarbeitet.
Seit August 1994 ist die AGS – Eltern- und Patienteninitiative überregionale Anlaufstelle für Betroffene mit regionalen Gruppenverbänden. Der Verein versteht sich als ein Forum für Informations- und Erfahrungsaustausch. Darüber hinaus werden Treffen für Patienten und Angehörige organisiert. Die Initiative versteht sich als die sozialpolitische Interessensvertretung der Patienten und macht auch Öffentlichkeitsarbeit.
Seit August 1994 ist die AGS – Eltern- und Patienteninitiative überregionale Anlaufstelle für Betroffene mit regionalen Gruppenverbänden. Der Verein versteht sich als ein Forum für Informations- und Erfahrungsaustausch. Darüber hinaus werden Treffen für Patienten und Angehörige organisiert. Die Initiative versteht sich als die sozialpolitische Interessensvertretung der Patienten und macht auch Öffentlichkeitsarbeit.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
Aperçu des maladies présentes 1
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en cytochrome P450 oxydoréductase
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21-hydroxylase classique virilisante
Hyperplasie congénitale lipoïde classique des surrénales par déficit en STAR
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 3-bêta-hydroxystéroïde déshydrogénase
Hyperplasie congénitale lipoïde des surrénales par déficit en STAR
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 17-alpha-hydroxylase
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21-hydroxylase classique avec perte de sel
Hyperplasie congénitale des surrénales
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21-hydroxylase classique
Hyperandrogénie par déficit en cortisone réductase
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11-bêta-hydroxylase
Syndrome adrenogenital
Syndrome de résistance généralisée aux glucocorticoïdes
Hyperplasie congénitale lipoïde non classique des surrénales par déficit en STAR
10.231076754.3388179AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V.
Dernière modification:
01.08.2024