Pompe Deutschland e.V.
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Description of patient organisation
Pompe Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger eingetragener Verein für Menschen, die von Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2) betroffen sind. Als Selbsthilfegruppe ist Pompe Deutschland e.V. ein Zusammenschluss von Menschen zur gegenseitigen Hilfe und Unterstützung, für den Erfahrungsaustausch untereinander und zur gemeinsamen Bewältigung der Erkrankung.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Social / legal advice
- Regular meetings
Special offers
Pompe Deutschland e.V. sammelt Informationen zur Krankheit und bereitet diese auf, um Betroffenen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern. Der Verein versteht sich als Teil eines internationalen Netzwerks aus Betroffenen, Selbsthilfegruppen, Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen, Institutionen und nicht zuletzt der Industrie. Jede und jeder in diesem Netzwerk ist Experte auf seinem Gebiet, aber gemeinsam lässt sich mehr erreichen. Pompe Deutschland e.V. pflegt eine vertrauensvolle, partnerschaftliche und transparente Kooperation mit allen Beteiligten, leget aber gleichzeitig höchsten Wert auf die Unabhängigkeit der Arbeit, die als "Hilfe zur Selbsthilfe" zuallererst dem Wohl der Betroffenen dienen soll.Preview of the represented diseases 5
8.5264205932617249.0579442396344Pompe Deutschland e.V.
Last updated:
31.10.2023