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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Morbus Osler Zentrum (MOZ) am Universitätsklinikum Regensburg

Description of facility

Director / Spokesperson
Prof. Dr. Christopher Bohr
Information
Care facility for adults and children
Description
Ambulanten Patienten mit hereditärer hämorrhagischer Teleangiektasie (M. Osler) wird im Morbus Osler Zentrum Regensburg die fallbezogene Anamnese angeboten, die auf die Besonderheiten der Erkrankung im Hinblick auf Vererbungsmodus, Einsetzen der Symptomatik, Dauer und Schwere der Blutungen, betroffene Organsysteme, bisherige Behandlungsmodalitäten und psychosoziale Situation abhebt. Die ambulante Therapie beinhaltet die Dekongestion und Anästhesie der nasalen Mucosa, die Dokumentation der Form, Größe und Anzahl der M. Osler Herde.

In allen Fällen, in denen die ambulante Betreuung der Patienten keine ausreichende Besserung ergibt oder Blutungskomplikationen auftreten, wird die stationäre Behandlung angeboten. Im Rahmen des stationären Aufenthaltes kann die Organdiagnostik komplettiert werden. Zur Organdiagnostik gehört die 100 %-Sauerstoffmethode, die Echobubble-Untersuchung, die Computertomographie des Thorax mit Darstellen des pulmonalen AV-Shunts sowie des Vermessens des zuführenden und abführenden Hauptgefäße. Es wird die Ultraschalluntersuchung der Leber angeboten und die Kernspintomographie um zentral nervöse Herde auszuschließen. Wenn der Blutverlust durch das Nasenbluten nicht ausreichend erklärbar ist, wird die gastrointestinale Diagnostik, vorwiegend durch Endoskopie, angeschlossen. Weiterführende Maßnahmen können angeschlossen werden.

Consultation hours

Mo - Fr 8:00 - 16:00 Uhr.

Care provisions

This facility offers the following
  • Participation in registries
  • Social / legal advice
  • Genetic counselling
  • Clinical studies / research
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Contact person for patients with an unclear diagnosis
  • Contact with support groups
    Morbus Osler Selbsthilfe e.V.

Contact

Prof. Dr. Thomas Kühnel
0941 9449442
thomas.kuehnel@ukr.de
Website https://www.ukr.de/kliniken-institute/hals-nasen-ohren-heilkunde/Medizinische_Leistungen/Morbus_Osler/index.php

Address

Franz-Josef-Strauß-Allee 11
93053 Regensburg
Klinik und Poliklinik für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde

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Languages

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Last updated: 19.09.2022