se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

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Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Uniklinik RWTH Aachen

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Prof. Dr. med. Christian Trautwein

Information

Einrichtung für Erwachsene

Beschreibung

Dieses Zentrum wird durch die Klinik für Gastroenterologie, Stoffwechselerkrankungen und internistische Intensivmedizin getragen, die zu den führenden hepatologischen Zentren in Deutschland gehört und im Bereich der gastrointestinalen Erkrankungen den wichtigsten Versorger in der Region Aachen darstellt. Das Zentrum verfügt über eine hohe Fachkompetenz und Expertise insbesondere in den Fachgebieten Innere Medizin, Gastroenterologie, Hepatologie, Intensivmedizin, Endokrinologie und Onkologie sowie eine moderne apparative Ausstattung auf dem höchsten Niveau. Dies wird gestützt durch eine sehr gute Vernetzung etwa mit zahlreichen führenden anderen Klinika im In- und Ausland, die eine zentrale Rolle bei der Erarbeitung von Diagnostik und Therapiestandards und die Beteiligung an klinischen Studien und Forschungsregistern haben. Darüber hinaus wird auch der Kontakt mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen verstärkt wie etwa mit der Alpha-Deutschland-Patientenvereinigung und Hämochromatose-Vereinigung Deutschland.

Sprechzeiten

nach telefonischer Vereinbarung.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an

Beteiligung an Register
Das Zentrum nimmt an der „Acute Liver Failure Study Group Germany“ teil, weitere Teilnahmen an Registern sind vorgesehen.
Genetische Beratung
Klinische Studien / Forschung
Das Zentrum nimmt an einer klinischen Studie zum Alpha1-Antitrypsin-Mangel sowie zur primär sklerosierenden Cholangitis teil, weitere sind in Vorbereitung. Die Uniklinik RWTH Aachen verfügt über ein ISO 9001 zertifiziertes "Clinical Trial Center".
Diagnostik
Therapie
Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an folgende Kontaktmöglichkeit zu wenden:
- Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Dienstag und Mittwoch: 10:00 -11:00 Uhr, Donnerstag: 13:00 -15:00 Uhr).
- Fax: 0241 803387021
- ZSEA@ukaachen.de
- Besuchsadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen
Kontakt mit Patientenorganisationen
Hier besteht vor allem eine Zusammenarbeit mit den deutschen Patientenvereinigungen zum Alpha1-Antitrypsin-Mangel und zur Hämochromatose, weitere sind im Aufbau.

Kontakt

PD Dr. Pavel Strnad
0241 8035324
pstrnad@ukaachen.de
Webseite http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-lebererkrankungen-und-gastrointestinale-erkrankungen.html

Adresse

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

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Sprachen

Arabisch
Deutsch
Englisch

Europäische Referenznetzwerke 1

Von Patientenorganisationen genannt 1

Morbus Wilson e.V.

Vorschau der behandelten Erkrankungen 15

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Budd-Chiari-Syndrom

Cholangiokarzinom

Cholangitis, primär biliäre

Fabry-Syndrom

Hämochromatose, HJV oder HAMP-assoziierte

Hämochromatose, TFR2-Gen-assoziierte

Pankreatitis, chronische hereditäre

Peutz-Jeghers-Syndrom

Polyposis, adenomatöse familiäre

Porphyrie

Porphyrie, erythropoetische kongenitale

Primäre sklerosierende Cholangitis

VIPom

Wilson-Krankheit

Alle behandelten Erkrankungen anzeigen 52

Nebennierenkrankheit, genetisch bedingte, seltene Pankreaskrankheit, seltene Cholangiokarzinom Leberkrankheit, metabolische Parenchymatöse Leberkrankheit, seltene Vaskuläre Leberkrankheit, seltene Porphyrie Gallengangkrankheit, seltene Tumor, neuroendokriner Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Polyendokrinopathie, genetisch bedingte Porphyrin- und Häm-Stoffwechselstörung Aszites, chylöser Hyperbiliverdinämie Intestinale Krankheit, genetisch bedingte Gastroenterologische Krankheit, genetisch bedingte Hämochromatose, hereditäre seltene Hämochromatose, TFR2-Gen-assoziierte Gastro-ösophageale Krankheit, genetisch bedingte Seltene neoplastische Krankheit Pankreaskrankheit, genetisch bedingte Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres Mukopolysaccharidose Typ 2, schwere Form Porphyria variegata Mukopolysaccharidose Typ 2, attenuierte Form Hämochromatose Typ 4 Hämochromatose, HJV oder HAMP-assoziierte Pankreatitis, chronische hereditäre Seltene Krankheiten der Abdominalchirurgie Budd-Chiari-Syndrom Klatskin-Tumor Peutz-Jeghers-Syndrom Tumor des Verdauungstraktes, genetisch bedingter Lebervenen-Verschlusskrankheit - Immunschwäche Tumor, neuroendokriner, genetisch bedingter Gallengangkrankheit, genetisch bedingte Leberkrankheit, parenchymatische, genetisch bedingte Porphyrie, erythropoetische kongenitale Lysosomale Speicherkrankheit Mukopolysaccharidose Typ 2 Primäre sklerosierende Cholangitis VIPom Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit Hypoinsulinämische Hypoglykämie - Hemihypertrophie Diabetes mellitus, genetisch bedingter, seltener Hypothalamus- oder Hypophysenkrankheit, genetisch bedingte, seltene Nebenschilddrüsen- und Calcium/Phosphor-Stoffwechselkrankheiten, genetisch bedingte, seltene Cholangitis, primär biliäre Polyposis, adenomatöse familiäre Fabry-Syndrom Schilddrüsenkrankheit, genetisch bedingte, seltene Wilson-Krankheit

Versorgungsangebote 2

#	Ansprechpartner
1	Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung Frau Brigitte van Treeck 0241 8080865 E-Mail Webseite Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung.
2	Allgemeiner Ansprechpartner Dr. Pavel Strnad 0241 8035324 E-Mail Webseite Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

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25.04.2024