Selbsthilfe Ichthyose e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
            Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke, die in unserer Satzung festgeschrieben sind. Seit der Gründung ist der Verein stetig gewachsen, so dass sich der Verein bald nach der Gründung in Regionalgruppen aufgeteilt hat. Zusätzlich bestehen auch Ansprechpartner für die unterschiedlichen Ichthyose-Formen. So können Betroffene direkter unterstützt werden. Derzeit hat der Verein rund 500 Mitglieder, sowohl Einzelmitglieder als auch Familien mit mehreren Betroffenen.
Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Genannte Einrichtungen 11
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
                    
                        
                        
                        Ichtyose
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose congénitale autosomique récessive
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose syndromique autosomique
                        
                    
                        
                        
                        Peeling skin syndrome type acral
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de kératose linéaire-ichtyose congénitale-kératodermie sclérosante
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose héréditaire non syndromique
                        
                    
                        
                        
                        Erythrokératodermie variable
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose acquise
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose en maillot de bain
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose épidermolytique superficielle
                        
                    
                        
                        
                        Erythrodermie congénitale ichtyosiforme
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose harlequin
                        
                    
                        
                        
                        Kératodermie mutilante avec ichtyose
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose exfoliative
                        
                    
                        
                        
                        Peeling skin syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Peeling skin syndrome généralisé
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose liée à l'X syndromique
                        
                    
                        
                        
                        Chondrodysplasie ponctuée dominante liée à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose récessive liée à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose syndromique autosomique avec d'autres signes associés
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose syndromique liée à l'X
                        
                    
                        
                        
                        CHILD-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyosis hystrix Curth-Macklin
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyose-Syndrom, autosmales, mit prominenten neurologischen Symptomen
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyose, hereditäre, syndromale Form
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyose, hereditäre
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyose-Syndrom, autosmales, mit prominenten Haaranomalitäten
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyose, keratinopathische
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyose, epidermolytische, autosomal-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyosis follicularis-Alopezie-Photophobie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyose, lamelläre
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyosis hystrix gravior
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyose-Syndrom, autosmales, mit fatalem Krankheitsverlauf
                        
                    
                        
                        
                        Erythrodermie, ichthyosiforme retikuläre, kongenitale Form
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyose, anuläre epidermolytische
                        
                    
                
            13.507295552.3089888Selbsthilfe Ichthyose e.V.
            
        Zuletzt bearbeitet:
        24.08.2022
    
