Selbsthilfe Ichthyose e.V.
     Note relative à la donnée
Description du association de patient
            Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke, die in unserer Satzung festgeschrieben sind. Seit der Gründung ist der Verein stetig gewachsen, so dass sich der Verein bald nach der Gründung in Regionalgruppen aufgeteilt hat. Zusätzlich bestehen auch Ansprechpartner für die unterschiedlichen Ichthyose-Formen. So können Betroffene direkter unterstützt werden. Derzeit hat der Verein rund 500 Mitglieder, sowohl Einzelmitglieder als auch Familien mit mehreren Betroffenen.
Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Institution nommée: 11
Aperçu des maladies présentes 1
                    
                        
                        
                        Ichtyose
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose congénitale autosomique récessive
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose syndromique autosomique
                        
                    
                        
                        
                        Peeling skin syndrome type acral
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de kératose linéaire-ichtyose congénitale-kératodermie sclérosante
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose héréditaire non syndromique
                        
                    
                        
                        
                        Erythrokératodermie variable
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose acquise
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose en maillot de bain
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose épidermolytique superficielle
                        
                    
                        
                        
                        Erythrodermie congénitale ichtyosiforme
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose harlequin
                        
                    
                        
                        
                        Kératodermie mutilante avec ichtyose
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose exfoliative
                        
                    
                        
                        
                        Peeling skin syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Peeling skin syndrome généralisé
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose liée à l'X syndromique
                        
                    
                        
                        
                        Chondrodysplasie ponctuée dominante liée à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose récessive liée à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose syndromique autosomique avec d'autres signes associés
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose syndromique liée à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome CHILD
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose hystrix de Curth-Macklin
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose syndromique autosomique avec signes neurologiques prédominants
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose héréditaire syndromique
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose syndromique autosomique avec anomalie des cheveux prédominante
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose kératinopathique
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose épidermolytique autosomique dominante
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ichtyose folliculaire-alopécie-photophobie
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose lamellaire
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose hystrix gravior
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose syndromique autosomique avec évolution fatale de la maladie
                        
                    
                        
                        
                        Erythrodermie congénitale ichtyosiforme réticulaire
                        
                    
                        
                        
                        Ichtyose épidermolytique annulaire
                        
                    
                
            13.507295552.3089888Selbsthilfe Ichthyose e.V.
            
        Dernière modification:
        24.08.2022
    
