Selbsthilfe Ichthyose e.V.
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Description of patient organisation
Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke, die in unserer Satzung festgeschrieben sind. Seit der Gründung ist der Verein stetig gewachsen, so dass sich der Verein bald nach der Gründung in Regionalgruppen aufgeteilt hat. Zusätzlich bestehen auch Ansprechpartner für die unterschiedlichen Ichthyose-Formen. So können Betroffene direkter unterstützt werden. Derzeit hat der Verein rund 500 Mitglieder, sowohl Einzelmitglieder als auch Familien mit mehreren Betroffenen.
Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Mentioned facilities 9
Preview of the represented diseases 1
Ichthyosis
Autosomal recessive congenital ichthyosis
Autosomal ichthyosis syndrome
Acral peeling skin syndrome
Keratosis linearis-ichthyosis congenita-sclerosing keratoderma syndrome
Inherited non-syndromic ichthyosis
Erythrokeratodermia variabilis
Acquired ichthyosis
Bathing suit ichthyosis
Superficial epidermolytic ichthyosis
Congenital ichthyosiform erythroderma
Harlequin ichthyosis
Keratoderma hereditarium mutilans with ichthyosis
Exfoliative ichthyosis
Peeling skin syndrome
Generalized peeling skin syndrome
Syndromic recessive X-linked ichthyosis
X-linked dominant chondrodysplasia punctata
Recessive X-linked ichthyosis
Autosomal ichthyosis syndrome with other associated signs
X-linked ichthyosis syndrome
CHILD syndrome
Ichthyosis hystrix of Curth-Macklin
Autosomal ichthyosis syndrome with prominent neurologic signs
Inherited ichthyosis syndromic form
Inherited ichthyosis
Autosomal ichthyosis syndrome with prominent hair abnormalities
Keratinopathic ichthyosis
Autosomal dominant epidermolytic ichthyosis
Ichthyosis follicularis-alopecia-photophobia syndrome
Lamellar ichthyosis
Ichthyosis hystrix gravior
Autosomal ichthyosis syndrome with fatal disease course
Congenital reticular ichthyosiform erythroderma
Annular epidermolytic ichthyosis
13.507295552.3089888Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Last updated:
24.08.2022