Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke, die in unserer Satzung festgeschrieben sind. Seit der Gründung ist der Verein stetig gewachsen, so dass sich der Verein bald nach der Gründung in Regionalgruppen aufgeteilt hat. Zusätzlich bestehen auch Ansprechpartner für die unterschiedlichen Ichthyose-Formen. So können Betroffene direkter unterstützt werden. Derzeit hat der Verein rund 500 Mitglieder, sowohl Einzelmitglieder als auch Familien mit mehreren Betroffenen.
Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Institution nommée: 9
Aperçu des maladies présentes 1
Ichtyose
Ichtyose congénitale autosomique récessive
Ichtyose syndromique autosomique
Peeling skin syndrome type acral
Syndrome de kératose linéaire-ichtyose congénitale-kératodermie sclérosante
Ichtyose héréditaire non syndromique
Erythrokératodermie variable
Ichtyose acquise
Ichtyose en maillot de bain
Ichtyose épidermolytique superficielle
Erythrodermie congénitale ichtyosiforme
Ichtyose harlequin
Kératodermie mutilante avec ichtyose
Ichtyose exfoliative
Peeling skin syndrome
Peeling skin syndrome généralisé
Ichtyose liée à l'X syndromique
Chondrodysplasie ponctuée dominante liée à l'X
Ichtyose récessive liée à l'X
Ichtyose syndromique autosomique avec d'autres signes associés
Ichtyose syndromique liée à l'X
Syndrome CHILD
Ichtyose hystrix de Curth-Macklin
Ichtyose syndromique autosomique avec signes neurologiques prédominants
Ichtyose héréditaire syndromique
Ichtyose héréditaire
Ichtyose syndromique autosomique avec anomalie des cheveux prédominante
Ichtyose kératinopathique
Ichtyose épidermolytique autosomique dominante
Syndrome d'ichtyose folliculaire-alopécie-photophobie
Ichtyose lamellaire
Ichtyose hystrix gravior
Ichtyose syndromique autosomique avec évolution fatale de la maladie
Erythrodermie congénitale ichtyosiforme réticulaire
Ichtyose épidermolytique annulaire
13.507295552.3089888Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Dernière modification:
24.08.2022