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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Netzwerk Fragiles-X Syndrom am Universitätsklinikum Tübingen

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Universitätsklinikum Tübingen

Beschreibung der Einrichtung

Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung
Die Diagnose "Fragiles-X Syndrom" betrifft nicht nur den Patienten selbst, sondern die ganze Familie - nach der Diagnosestellung bleiben für die betroffenen Familien meist noch viele Fragen offen. Dazu zählen in erster Linie Fragen nach geeigneter Förderung der betroffenen Jungen und Mädchen, welche Therapien angezeigt sind und wie sich das Kind im Laufe der Jahre entwickeln wird. Deshalb haben sich die Tübinger Universitätsklinik und die Interessengemeinschaft Fragiles-X zu einem Netzwerk zusammengeschlossen, das kompetente Beratung und Behandlung gewährleisten soll.

Häufig stellen sich Fragen zur weiteren Familienplanung oder zu Symptomen bei Überträgern und Überträgerinnen. Dabei spielt neben der Wiederholungswahrscheinlichkeit auch die Möglichkeit von vorzeitigen Wechseljahren (FXPOI) eine Rolle. Die psychologische Betreuung der Familie ist ebenso wichtig wie Hilfe im Umgang mit Ämtern und Behörden.

Bei einigen Verhaltensproblemen der Kinder brauchen Eltern professionelle Unterstützung, die manchmal auch den Einsatz von Medikamenten erfordern kann. Auch Erwachsene mit Fragilem-X Syndrom können hier Hilfe finden. Überträger und Überträgerinnen des Fragilen-X Syndroms können im Alter ein neurologisches Krankheitsbild entwickeln, das sich durch Zittern der Hände, Gangunsicherheit und Demenz äußern kann (FXTAS).

Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen wenden sich an die Abt. Neuropädiatrie der Kinderklinik (SPZ). Sie erhalten dort einen Fragebogen, nach dessen Auswertung die notwendigen Termine vereinbart werden. Selbstverständlich können bei speziellen Fragestellungen, insbesondere zu möglichen Symptomen bei Angehörigen und zur Vererbung, auch Termine für die Angehörigen in allen anderen beteiligten Abteilungen vereinbart werden.

Sprechzeiten

Nicht immer sind die Fachleute im Klinikalltag zu erreichen. Über die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. können Sie Ihre Fragen stellen, die dann weitergeleitet werden. Das Netzwerk Fragiles-X Syndrom am Universitätsklinikum Tübingen steht selbstverständlich auch interessierten Ärzten und Therapeuten bei Fragen zur Verfügung.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Genetische Beratung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Kontakt mit Patientenorganisationen
    In Zusammenarbeit mit der Selbsthilfeorganisation Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Kontakt

Abteilung Neuropädiatrie der Kinderklinik / Sozialpädiatrisches Zentrum
0381 29642375
netzwerk@frax.de
Webseite https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/netzwerk-fragiles-x-syndrom-frax

Adresse

Hoppe-Seyler-Str. 1
72076 Tübingen

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Vorschau der behandelten Erkrankungen 1

Fragiles X-Syndrom
9.0389961978052348.5307926Netzwerk Fragiles-X Syndrom am Universitätsklinikum Tübingen
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Zuletzt bearbeitet: 07.09.2023