Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD) ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom und ihre Angehörigen.
Das Prader-Willi-Syndrom ist eine seltene Behinderung mit unterschiedlichen Ausprägungen. Ursache ist ein Gendefekt, der eine Veränderung von Prozessen im Zwischenhirn bewirkt. Seit Gründung des Vereins 1991 hilft die PWSVD Eltern und Angehörigen bei all den Fragen, die sich ihnen im Laufe der Zeit stellen, wenn ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom hat.
Umfassende Informationen zum Prader-Willi-Syndrom finden Sie auf der PWSVD Webseite.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
• Erfahrungsaustausch• Vermittlung von Kontakten
• Workshops / Tagungen
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Regionale Ansprechpartner 10
| # | Ansprechpartner |
|---|---|
| 1 |
Landesgruppe Schleswig-Holstein und Mecklenburg-VorpommernUlrike Marschner |
| 2 |
Landesgruppe Baden-WürttembergEske und Alexander Türschmann |
| 3 |
Landesgruppe Sachsen-AnhaltAnke Großheim |
| 4 |
Landesgruppe HamburgUlrike Marschner |
| 5 |
Landesgruppe Thüringen und SachsenAntje und Mirko Tillack |
| 6 |
Landesgruppe HessenChristian und Sandra Brill |
| 7 |
Landesgruppe BayernAndrea Wiechert |
| 8 |
Landesgruppe Rheinland-Pfalz und SaarlandBirgit Hermann |
| 9 |
Landesgruppe Berlin und BrandenburgChristine Heil, Jana Kühn |
| 10 |
Landesgruppe Nordrhein-WestfalenBoncy Gabrielyan |
6.87401966272573450.961037149999996Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet:
31.10.2023