Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD) ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom und ihre Angehörigen.
Das Prader-Willi-Syndrom ist eine seltene Behinderung mit unterschiedlichen Ausprägungen. Ursache ist ein Gendefekt, der eine Veränderung von Prozessen im Zwischenhirn bewirkt. Seit Gründung des Vereins 1991 hilft die PWSVD Eltern und Angehörigen bei all den Fragen, die sich ihnen im Laufe der Zeit stellen, wenn ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom hat.
Umfassende Informationen zum Prader-Willi-Syndrom finden Sie auf der PWSVD Webseite.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
• Erfahrungsaustausch• Vermittlung von Kontakten
• Workshops / Tagungen
Aperçu des maladies présentes 1
Syndrome de Prader-Willi dû à une translocation
Syndrome de Prader-Willi
Syndrome de Prader-Willi dû à une mutation d'empreinte
Syndrome de Prader-Willi-like associé à MAGEL2
Syndrome de Prader-Willi dû à une disomie uniparentale maternelle du chromosome 15
Syndrome de Prader-Willi dû à une délétion 15q11q13 d'origine paternelle
Contacts régionaux 10
| # | Personne à contacter |
|---|---|
| 1 |
Landesgruppe Baden-WürttembergEske und Alexander Türschmann |
| 2 |
Landesgruppe HamburgUlrike Marschner |
| 3 |
Landesgruppe Rheinland-Pfalz und SaarlandBirgit Hermann |
| 4 |
Landesgruppe Nordrhein-WestfalenBoncy Gabrielyan |
| 5 |
Landesgruppe Berlin und BrandenburgChristine Heil, Jana Kühn |
| 6 |
Landesgruppe Sachsen-AnhaltAnke Großheim |
| 7 |
Landesgruppe Schleswig-Holstein und Mecklenburg-VorpommernUlrike Marschner |
| 8 |
Landesgruppe Thüringen und SachsenAntje und Mirko Tillack |
| 9 |
Landesgruppe BayernAndrea Wiechert |
| 10 |
Landesgruppe HessenChristian und Sandra Brill |
6.87401966272573450.961037149999996Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Dernière modification:
31.10.2023