Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
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Description of patient organisation
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD) ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom und ihre Angehörigen.
Das Prader-Willi-Syndrom ist eine seltene Behinderung mit unterschiedlichen Ausprägungen. Ursache ist ein Gendefekt, der eine Veränderung von Prozessen im Zwischenhirn bewirkt. Seit Gründung des Vereins 1991 hilft die PWSVD Eltern und Angehörigen bei all den Fragen, die sich ihnen im Laufe der Zeit stellen, wenn ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom hat.
Umfassende Informationen zum Prader-Willi-Syndrom finden Sie auf der PWSVD Webseite.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Special offers
• Erfahrungsaustausch• Vermittlung von Kontakten
• Workshops / Tagungen
Preview of the represented diseases 1
Regional contact persons 10
# | Contact person |
---|---|
1 |
Landesgruppe BayernAndrea Wiechert |
2 |
Landesgruppe Baden-WürttembergEske und Alexander Türschmann |
3 |
Landesgruppe Nordrhein-WestfalenBoncy Gabrielyan |
4 |
Landesgruppe Schleswig-Holstein und Mecklenburg-VorpommernUlrike Marschner |
5 |
Landesgruppe Thüringen und SachsenAntje und Mirko Tillack |
6 |
Landesgruppe HessenChristian und Sandra Brill |
7 |
Landesgruppe Berlin und BrandenburgChristine Heil, Jana Kühn |
8 |
Landesgruppe Rheinland-Pfalz und SaarlandBirgit Hermann |
9 |
Landesgruppe HamburgUlrike Marschner |
10 |
Landesgruppe Sachsen-AnhaltAnke Großheim |
6.87401966272573450.961037149999996Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Last updated:
31.10.2023