SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Mit über 8600 Mitgliedern ist die DGM die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Nicht nur die Forschung zu fördern, sondern gleichzeitig Betroffene und Angehörige in ihrem Alltag mit einer Muskelerkrankung zu unterstützen, ist seit der Gründung im Jahre 1965 das wichtigste Anliegen der Organisation.

Ziele:
- Selbstbestimmung und Selbstständigkeit von Betroffenen
- Sicherung der Lebensqualität
- Inklusion und Gleichstellung

Aufgaben:
- Information und Aufklärung
- Beratung
- Förderung und Unterstützung der Forschung
- (Gesundheits-)Politische Vertretung

In Deutschland sind mehr als 100.000 Menschen von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen. Derzeit sind rund 800 verschiedene Erkrankungen bekannt. Jede davon ist selten, teilweise äußerst selten. Die Mehrzahl der neuromuskulären Erkrankungen ist erblich bedingt und bis heute leider noch immer unheilbar.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Appartenance à un registre
  • Conseil social/juridique
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

07665 94470
info@dgm.org
Page Web

http://www.dgm.org

adresse

Im Moos 4
79112 Freiburg

Calculer l'itinéraire

Aperçu des maladies présentes 9

Déficit en adénosine monophosphate désaminase Amyotrophie spinale proximale type 1 Neuropathie motrice distale héréditaire type 2 Dystrophie musculaire de Becker Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale Poliomyélite Myosite à inclusions Ophtalmoplégie externe progressive due à une mutation de l'ADN mitochondrial Dermatomyosite Amyotrophie spinale proximale type 3 Déficit isolé en complexe I Syndrome de délétions multiples de l'ADN mitochondrial de l'adulte par déficit en DGUOK Amyotrophie spinale proximale MELAS Syndrome de myopathie mitochondriale-acidose lactique-surdité Myopathie mitochondriale et anémie sidéroblastique Déficit en pyruvate déshydrogénase E3 Neuropathie motrice distale héréditaire type 7 Neuropathie motrice distale héréditaire type 1 Syndrome d'ataxie neuropathique sensorielle-dysarthrie-ophtalmoplégie Syndrome de cataracte congénitale-hypotonie musculaire progressive-surdité-retard de développement Déficit isolé en succinate-CoQ réductase Dystrophie facio-scapulo-humérale Dystrophie musculaire de Duchenne Dystrophie myotonique de Steinert Neuropathie motrice distale héréditaire type 5 Syndrome de délétion de l'ADN mitochondrial associée à DNA2 Amyotrophie spinale distale type 3 Amyotrophie spinale proximale type 2 Polymyosite Amyotrophie spinale proximale type 4 Myopathie myotonique proximale Syndrome de Kearns-Sayre Sclérose latérale amyotrophique MERRF Dystrophie musculaire Amyotrophie spinale avec détresse respiratoire type 1 Myopathie nécrosante à médiation auto-immune Encéphalopathie myo-neuro-gastrointestinale Syndrome de Barth Dystrophie myotonique Myopathie mitochondriale Ophtalmoplégie externe progressive chronique de l'adulte avec myopathie mitochondriale

Contacts régionaux 15

# Personne à contacter
1
Landesverband Bayern
Elisabeth Schäfer

089 9578209
Email
Page Web

2
Landesverband Hessen
Roland Mischke

06128 8597051
Email
Page Web

3
Landesverband Mecklenburg-Vorpommern
Prof. Dr. Klaus Birnstiel

03834 4203405
Email
Page Web

4
Landesverband Thüringen
Joachim Köhring

03603 812954
Email
Page Web

5
Landesverband Sachsen-Anhalt
Beate Cwiertnia

0345 23967684
Email
Page Web

6
Landesverband Rheinland-Pfalz
Manfred Greis

02680 8024
Email
Page Web

7
Landesverband Sachsen
Janet Naumann

034345 559687
Email
Page Web

8
Landesverband Nordrhein-Westfalen
Petra Hatzinger

02131 1257659
Email
Page Web

9
Landesverband Berlin
Tatjana Reitzig

030 94398684
Email
Page Web

10
Landesverband Baden-Württemberg
Benjamin Bechtle

0721 4646439
Email
Page Web

11
Landesverband Schleswig-Holstein
Gitta Strand-Cook

04121 265739
Email
Page Web

12
Landesverband Hamburg
Regina Raulfs

040 78896748
Email
Page Web

13
Landesverband Bremen/Niedersachsen
Christian Züchner

04921 9369242
Email
Page Web

14
Landesverband Saarland
Frank Dippel

06851 830518
Email
Page Web

15
Landesverband Brandenburg
Heinz Strüwing

03332 23684
Email
Page Web

7.727639648.0248263Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Dernière modification: 19.10.2023