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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Mit über 8600 Mitgliedern ist die DGM die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Nicht nur die Forschung zu fördern, sondern gleichzeitig Betroffene und Angehörige in ihrem Alltag mit einer Muskelerkrankung zu unterstützen, ist seit der Gründung im Jahre 1965 das wichtigste Anliegen der Organisation.

Ziele:
- Selbstbestimmung und Selbstständigkeit von Betroffenen
- Sicherung der Lebensqualität
- Inklusion und Gleichstellung

Aufgaben:
- Information und Aufklärung
- Beratung
- Förderung und Unterstützung der Forschung
- (Gesundheits-)Politische Vertretung

In Deutschland sind mehr als 100.000 Menschen von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen. Derzeit sind rund 800 verschiedene Erkrankungen bekannt. Jede davon ist selten, teilweise äußerst selten. Die Mehrzahl der neuromuskulären Erkrankungen ist erblich bedingt und bis heute leider noch immer unheilbar.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

07665 94470
info@dgm.org
Webseite

http://www.dgm.org

Adresse

Im Moos 4
79112 Freiburg

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 9

Adenosine monophosphate deaminase deficiency Proximal spinal muscular atrophy type 1 Distal hereditary motor neuropathy type 2 Becker muscular dystrophy Mitochondrial trifunctional protein deficiency Poliomyelitis Inclusion body myositis Mitochondrial DNA-related progressive external ophthalmoplegia Dermatomyositis Proximal spinal muscular atrophy type 3 Isolated complex I deficiency Adult-onset multiple mitochondrial DNA deletion syndrome due to DGUOK deficiency Proximal spinal muscular atrophy MELAS Mitochondrial myopathy-lactic acidosis-deafness syndrome Mitochondrial myopathy and sideroblastic anemia Pyruvate dehydrogenase E3 deficiency Distal hereditary motor neuropathy type 7 Distal hereditary motor neuropathy type 1 Sensory ataxic neuropathy-dysarthria-ophthalmoparesis syndrome Congenital cataract-progressive muscular hypotonia-hearing loss-developmental delay syndrome Isolated succinate-CoQ reductase deficiency Facioscapulohumeral dystrophy Duchenne muscular dystrophy Steinert myotonic dystrophy Distal hereditary motor neuropathy type 5 DNA2-related mitochondrial DNA deletion syndrome Distal spinal muscular atrophy type 3 Proximal spinal muscular atrophy type 2 Polymyositis Proximal spinal muscular atrophy type 4 Proximal myotonic myopathy Kearns-Sayre syndrome Amyotrophic lateral sclerosis MERRF Muscular dystrophy Spinal muscular atrophy with respiratory distress type 1 Immune-mediated necrotizing myopathy Mitochondrial neurogastrointestinal encephalomyopathy Barth syndrome Myotonic dystrophy Mitochondrial myopathy Adult-onset chronic progressive external ophthalmoplegia with mitochondrial myopathy

Regionale Ansprechpartner 15

# Ansprechpartner
1
Landesverband Saarland
Frank Dippel

06851 830518
E-Mail
Webseite

2
Landesverband Sachsen-Anhalt
Beate Cwiertnia

0345 23967684
E-Mail
Webseite

3
Landesverband Schleswig-Holstein
Gitta Strand-Cook

04121 265739
E-Mail
Webseite

4
Landesverband Rheinland-Pfalz
Manfred Greis

02680 8024
E-Mail
Webseite

5
Landesverband Baden-Württemberg
Benjamin Bechtle

0721 4646439
E-Mail
Webseite

6
Landesverband Bayern
Elisabeth Schäfer

089 9578209
E-Mail
Webseite

7
Landesverband Sachsen
Janet Naumann

034345 559687
E-Mail
Webseite

8
Landesverband Hamburg
Regina Raulfs

040 78896748
E-Mail
Webseite

9
Landesverband Mecklenburg-Vorpommern
Prof. Dr. Klaus Birnstiel

03834 4203405
E-Mail
Webseite

10
Landesverband Brandenburg
Heinz Strüwing

03332 23684
E-Mail
Webseite

11
Landesverband Thüringen
Joachim Köhring

03603 812954
E-Mail
Webseite

12
Landesverband Hessen
Roland Mischke

06128 8597051
E-Mail
Webseite

13
Landesverband Berlin
Tatjana Reitzig

030 94398684
E-Mail
Webseite

14
Landesverband Bremen/Niedersachsen
Christian Züchner

04921 9369242
E-Mail
Webseite

15
Landesverband Nordrhein-Westfalen
Petra Hatzinger

02131 1257659
E-Mail
Webseite

7.727639648.0248263Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Zuletzt bearbeitet: 19.10.2023