Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V.
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Description of patient organisation
Nicht alleine einsam....sondern stattdessen gemeinsam und nicht mehr alleine! Der Verein möchte nicht nur Patienten mit Syringomyelie, Chiari-Malformation, Hydromyelie oder Arachnopathie, sondern alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindert, ansprechen. Da hierdurch verschiedenste Symptome - und eben auch eine Syringomyelie - entstehen können. Es ist Ziel des Vereins nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige, Ärzte, Heilpraktiker und Therapeuten zu einem Austausch miteinander anzuregen und zu unterstützen. Da die vielfältigen Symptome der Erkrankungen unter Umständen eine Ärzteodyssee auslösen können, die die Betroffenen zusätzlich verzweifeln lässt. Auch die ehrenamtlichen Mitarbeiter des Vereins können die Syringomyelie nicht heilen, möchten aber versuchen den Betroffenen und ihren Angehörigen Hilfestellungen und Anregungen zu geben, um eben nicht an der Erkrankung zu verzagen. Sondern stattdessen den Mut und die Kraft aufzubringen sich aktiv - auch bei weniger versierten Ärzten im Umgang mit der Syringomyelie - Gehör zu verschaffen und die nötige Hilfe für sich einzufordern.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Mentioned facilities 5
Preview of the represented diseases 1
8.64007578823529349.8546068Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V.
Last updated:
29.12.2021