Selbsthilfe Vaskulitis e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Im Sinne der Offenheit tritt die Selbsthilfegruppe aktiv an die Öffentlichkeit. Mit den Aktionen tragen sie zur Aufklärung über Vorurteile bei und sensibilisieren weite Teile der Bevölkerung mit Informationen über diese lebensgefährliche Blutgefäßerkrankung. Die Vaskulitis zählt zwar zu den seltenen, dafür aber zu den gefährlichsten Krankheiten, ihre Folgen sind vergleichbar mit denen eines Herzinfarktes. Das Paradoxe: Es ist ein Rheuma, das nicht nur die Gelenke, sondern auch die Blutgefäße angreift. Mit der Werbung in eigener Sache dienen sie dem Wohle der Betroffenen, nicht nur regional, sondern weit über die Landesgrenze hinaus. Die Selbsthilfegruppe ist nicht nur eine Regionalgruppe, sondern auch eine Selbsthilfegruppe für alle Betroffene mit ihren Angehörigen, insbesondere dient die Öffentlichkeitsarbeit der Förderung des Gesundheitswesens und Früherkennung von Betroffenen. Menschen mit Vaskulitiden fühlen sich meist isoliert. Was sie und ihre Angehörigen im Alltag durchmachen, versteht ihr Umfeld oft nicht. Diese Erfahrung ist sehr schmerzhaft. In dieser Situation ist es eine große Hilfe zu hören: „Ja, das kann ich nachvollziehen“. Jemanden an seiner Seite zu wissen, mit dem man Erfahrungen und Tipps aus dem täglichen Leben austauschen kann, gibt Halt. Über die Suche nach Austausch und gegenseitiger Unterstützung hinaus haben viele Betroffene den Wunsch, mehr über Vaskulitiden und deren Ursachen zu erfahren. Sie wollen bereits erworbenes Wissen teilen und die Öffentlichkeit aufklären. Der Zusammenschluss in Vaskulitis e.V. stärkt, weil Gleichbetroffene und ihre Angehörigen wissen, was es heißt, mit dieser Erkrankung zu leben. Der Austausch von Erfahrungen stärkt seelisch und praktisch, z.B. bei Fragen zur Symptomlinderung, Ernährung und zu körperlichen Belastungen. Ob Granulomatose mit Polyangiitis (GPA), Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA), Rheuma oder andere vaskulitische Beschwerden, die Vaskulitis e.V. ist für alle da.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
Offre spéciale
Ausrichter für Vaskulitis- und Informationstage, Workshop´s in verschiedenen Krankenhäusern, Ausrichter für eigene Gesundheits- und Selbsthilfetage, Eigene Patientenschulungen.Aperçu des maladies présentes 7
Maladie de Buerger
Syndrome de Reynolds
Maladie de Kawasaki
Angéite primaire du système nerveux central
Vascularite des vaisseaux de petit calibre
Vascularite post-infectieuse
Périartérite noueuse
Syndrome de Sneddon
Vascularite des petits vaisseaux cutanés
Vascularite des vaisseaux de gros calibre
Dacryoadénite et sialadénite à IgG4
Vascularite des vaisseaux de moyen calibre
Vascularite non classifiée
Vascularite
Vascularite induite par les médicaments
6.76903188228607349.985520824838375Selbsthilfe Vaskulitis e.V.
Dernière modification:
12.10.2022