Elterninitiative Apert Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V. (EAS)
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Description of patient organisation
Im April 1991 wurde von fünf betroffenen Familien die Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. in Deutschland gegründet. In erster Zeit wurden hauptsächlich Eltern mit Apert-Syndrom Kindern betreut. Der Sinn und Zweck ist es, die im Zusammenhang mit den kraniofazialen Fehlbildungen auftretende Problematik zu behandeln. Deshalb haben auch Betroffene hinsichtlich der bereits erwähnten Syndrome oder anderer kraniofazialen Fehlbildungen die Möglichkeit des Beitritts zur Elterninitiative.
Die Mitgliederzahl ist in den vergangenen Jahren auf 153 Mitglieder/ Familien, darunter auch mehrere betroffene Erwachsene, angestiegen (Stand September 2015). Auch aus der Schweiz und aus Österreich sind betroffene Familien der Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. beigetreten.
Schwerpunkte der Arbeit:
- Informationsweitergabe an betroffene Eltern mit dem Hinweis, daß diese Fehlbildungen keine Krankheit, sondern ein Anders-Sein und ein Anders-Aussehen sind.
- Informationsweitergabe an Kinderärzte, Kinder- und Geburtskliniken.
- Die Elterninitiative betreibt einen Informationsaustausch über die Möglichkeiten der heilpädagogischen Frühförderung, über Kindergarten- und Schulbesuch und über den Umgang mit Behörden.
- Aufklärung der Eltern - vor allem von Neugeborenen - über die Problematik der Fehlbildungen und deren Behandlungsmöglichkeiten wie Operationen und / oder Therapien.
- Erfahrungsaustausch der Eltern durch persönliche Kontakte über die Entwicklung der Kinder.
- Jährliche Fortbildungsveranstaltung mit den Kindern.
- Öffentlichkeitsarbeit
- Elternzeitung
Die Mitgliederzahl ist in den vergangenen Jahren auf 153 Mitglieder/ Familien, darunter auch mehrere betroffene Erwachsene, angestiegen (Stand September 2015). Auch aus der Schweiz und aus Österreich sind betroffene Familien der Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. beigetreten.
Schwerpunkte der Arbeit:
- Informationsweitergabe an betroffene Eltern mit dem Hinweis, daß diese Fehlbildungen keine Krankheit, sondern ein Anders-Sein und ein Anders-Aussehen sind.
- Informationsweitergabe an Kinderärzte, Kinder- und Geburtskliniken.
- Die Elterninitiative betreibt einen Informationsaustausch über die Möglichkeiten der heilpädagogischen Frühförderung, über Kindergarten- und Schulbesuch und über den Umgang mit Behörden.
- Aufklärung der Eltern - vor allem von Neugeborenen - über die Problematik der Fehlbildungen und deren Behandlungsmöglichkeiten wie Operationen und / oder Therapien.
- Erfahrungsaustausch der Eltern durch persönliche Kontakte über die Entwicklung der Kinder.
- Jährliche Fortbildungsveranstaltung mit den Kindern.
- Öffentlichkeitsarbeit
- Elternzeitung
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 6
10.02321725000000253.34244665Elterninitiative Apert Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V. (EAS)
Last updated:
23.10.2023