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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Zentrum für Ektodermale Dysplasien am Universitätsklinikum Erlangen

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Universitätsklinikum Erlangen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Description of facility

Director / Spokesperson
Prof. Dr. med. Holm Schneider, Prof. Dr. med. Michael Sticherling (Stellvertretung)
Information
Care facility for adults and children
Description
Das Zentrum für ektodermale Dysplasien Erlangen betreut Kinder und Erwachsene mit angeborenen Fehlbildungen, die sich auf erbliche Entwicklungsstörungen des äußeren embryonalen Keimblattes (Ektoderm) zurückführen lassen. An der Kinder- und Jugendklinik ist ein multiprofessionelles Team aus Ärzten, Psychologen und Ernährungsberatern für die langfristige Betreuung junger Patienten mit ektodermalen Dysplasien zuständig und koordiniert die interdisziplinäre Zusammenarbeit. Erwachsene Patienten, bei denen meist die Haut- und Haarprobleme im Vordergrund stehen, werden an die Hautklinik übergeben und dort primär weiterbetreut.

Consultation hours

nach Vereinbarung.

Care provisions

This facility offers the following
  • Participation in registries
    - XHED-Patientenregister
    - Covid-19 and rare skin diseases: European observational study during an epidemic
  • Social / legal advice
  • Genetic counselling
  • Clinical studies / research
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Contact person for patients with an unclear diagnosis
  • Contact with support groups
    - Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
    - Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.
    - Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V., DEBRA Deutschland
    - National Foundation for Ectodermal Dysplasias (USA)
    - Ectodermal Dysplasia Society (UK)

Contact

Sekretariat
09131 8536220
09131 8533013
zeder@uk-erlangen.de
Website https://www.zeder.uk-erlangen.de/

Address

Loschgestraße 15
91054 Erlangen

Calculate route

Languages

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

European Reference Network 1

ERN Skin

Preview of the assigned diseases 9

Ankyloblepharon-ectodermal defects-cleft lip/palate syndrome
Diffuse palmoplantar keratoderma
Dystrophic epidermolysis bullosa
EEC syndrome
Epidermolysis bullosa simplex
Hypohidrotic ectodermal dysplasia
Ichthyosis-prematurity syndrome
Incontinentia pigmenti
Pure hair and nail ectodermal dysplasia

Provided care options 7

# Contact person
1
Sprechstunde Implantate
MKG-Chirurgie

09131 8534288
Email
Website
Sprechzeiten: Mo 14:00 - 16:15 Uhr.

2
Gynäkologische Ultraschallsprechstunde
Universitäts-Perinatalzentrum Franken

09131 8534915
Email
Website
Sprechzeiten: Mo - Do 8:00 - 16:00 Uhr sowie Fr 8:00 - 13:00 Uhr.

3
Sprechstunde Pädaudiologie
HNO-Klinik

09131 8532782
Email
Website
Sprechzeiten: Mo - Do 8:30 - 11:00 Uhr und 13:00 - 15:00 Uhr sowie Fr 8:30 - 11:00 Uhr.

4
Hautkrankheiten (angeboren) bei Kindern und Jugendlichen
Kinderklinik

09131 8536220
Email
Website
Sprechzeiten: Mo 13:00 - 16:00 Uhr und Mi 9:00 - 12:00 Uhr.
This consultation offers genetic counselling.

5
Sprechstunde Trockene Augen ("Sicca-Sprechstunde")
Augenklinik

09131 8534464
Email
Website
Sprechzeiten: Fr 8:00 - 11:30 Uhr.

6
Sprechstunde für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten bei Kleinkindern, Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
LKG-Zentrum

09131 8534221
Email
Website
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

7
Sprechstunde für chronische Wunden
Hautklinik

09131 8533842
Email
Website
Sprechzeiten: Di 9:30 – 12:00 Uhr und 14:00 – 15:00 Uhr sowie Do 14:00 – 15:00 Uhr.

11.0078477063785749.6000585Zentrum für Ektodermale Dysplasien am Universitätsklinikum Erlangen
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Last updated: 26.10.2023