SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Zentrum für Ektodermale Dysplasien am Universitätsklinikum Erlangen

Note relative à la donnée
Universitätsklinikum Erlangen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Prof. Dr. med. Holm Schneider, Prof. Dr. med. Michael Sticherling (Stellvertretung)
Information
Care facility for adults and children
Description de l'institution
Das Zentrum für ektodermale Dysplasien Erlangen betreut Kinder und Erwachsene mit angeborenen Fehlbildungen, die sich auf erbliche Entwicklungsstörungen des äußeren embryonalen Keimblattes (Ektoderm) zurückführen lassen. An der Kinder- und Jugendklinik ist ein multiprofessionelles Team aus Ärzten, Psychologen und Ernährungsberatern für die langfristige Betreuung junger Patienten mit ektodermalen Dysplasien zuständig und koordiniert die interdisziplinäre Zusammenarbeit. Erwachsene Patienten, bei denen meist die Haut- und Haarprobleme im Vordergrund stehen, werden an die Hautklinik übergeben und dort primär weiterbetreut.

Heures de consultation générales:

nach Vereinbarung.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Pariticipation à un registre
    - XHED-Patientenregister
    - Covid-19 and rare skin diseases: European observational study during an epidemic
  • Conseil social/juridique
  • Consultation genetique
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
  • Contact avec les associations
    - Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
    - Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.
    - Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V., DEBRA Deutschland
    - National Foundation for Ectodermal Dysplasias (USA)
    - Ectodermal Dysplasia Society (UK)

contact

Sekretariat
09131 8536220
09131 8533013
zeder@uk-erlangen.de
Page Web https://www.zeder.uk-erlangen.de/

adresse

Loschgestraße 15
91054 Erlangen

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langues

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

European Reference Network 1

ERN Skin

Aperçu des maladies traitées 9

Dysplasie ectodermique hypohidrotique
Dysplasie ectodermique pure des ongles et des cheveux
Epidermolyse bulleuse dystrophique
Epidermolyse bulleuse simple
Incontinentia pigmenti
Kératodermie palmoplantaire diffuse
Syndrome d'ankyloblépharon-anomalies ectodermiques-fente labiopalatine
Syndrome d'ichtyose-prématurité
Syndrome EEC

Possibilités de support 7

# Personne à contacter
1
Gynäkologische Ultraschallsprechstunde
Universitäts-Perinatalzentrum Franken

09131 8534915
Email
Site internet
Sprechzeiten: Mo - Do 8:00 - 16:00 Uhr sowie Fr 8:00 - 13:00 Uhr.

2
Sprechstunde für chronische Wunden
Hautklinik

09131 8533842
Email
Site internet
Sprechzeiten: Di 9:30 – 12:00 Uhr und 14:00 – 15:00 Uhr sowie Do 14:00 – 15:00 Uhr.

3
Sprechstunde für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten bei Kleinkindern, Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
LKG-Zentrum

09131 8534221
Email
Site internet
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

4
Sprechstunde Pädaudiologie
HNO-Klinik

09131 8532782
Email
Site internet
Sprechzeiten: Mo - Do 8:30 - 11:00 Uhr und 13:00 - 15:00 Uhr sowie Fr 8:30 - 11:00 Uhr.

5
Sprechstunde Implantate
MKG-Chirurgie

09131 8534288
Email
Site internet
Sprechzeiten: Mo 14:00 - 16:15 Uhr.

6
Hautkrankheiten (angeboren) bei Kindern und Jugendlichen
Kinderklinik

09131 8536220
Email
Site internet
Sprechzeiten: Mo 13:00 - 16:00 Uhr und Mi 9:00 - 12:00 Uhr.
Cette consultation offre des services de conseil génétique

7
Sprechstunde Trockene Augen ("Sicca-Sprechstunde")
Augenklinik

09131 8534464
Email
Site internet
Sprechzeiten: Fr 8:00 - 11:30 Uhr.

11.0078477063785749.6000585Zentrum für Ektodermale Dysplasien am Universitätsklinikum Erlangen
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Dernière modification: 26.10.2023