se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen, seltene rheumatologische Erkrankungen und lysosomale Speicherkrankheiten am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

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Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Description of facility

Director / Spokesperson

Prof. Dr. med. Uwe Heemann

Information

Care facility for adults and children

Description

Zielsetzung des Zentrums für seltene Nierenerkrankungen und seltene rheumatologische Erkrankungen ist die stetige Verbesserung der Diagnostik und Betreuung von Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen, Syndromen mit primärer Beteiligung der Nieren und/oder der ableitenden Harnwege sowie seltenen rheumatologischen Erkrankungen (Prävalenz <1:2000).

Hierzu gehören u.a. das Alport-Syndrom, das steroid-resistente nephrotische Syndrom, die fokal-segmentale Glomerulosklerose, lysosomale Speicherkrankheiten (M. Fabry, M. Gaucher; Spezialsprechstunde Frau Ärztin Claudia Regenbogen), M. Ormond (Retroperitonealfibrose), die C3-Glomerulonephritis, angeborene Fehlbildungen der Niere und der ableitenden Harnwege (congenital anomalies of the kidney and urinary tract, CAKUT), autosomal-dominante tubulointerstitielle Nierenerkrankungen (ADTKD), die Ziliopathien (z.B. Nephronophthise, Bardet-Biedl-Syndrom), Fiebersyndrome und IgG4-assoziierte Autoimmunerkrankungen.

Care provisions

This facility offers the following

Participation in registries
ARegPKD (ARPKD-Register), GeVAS (Vaskulitis-Register), NEOCYST (zystische Nierenerkankungen), FOS (M. Fabry).
Social / legal advice
Sozialdienstliche Betreuung des Klinikums rechts der Isar der TU München.
Genetic counselling
Clinical studies / research
Forschungsgruppen zum Alport-Syndrom, zur familiären fokal segmentalen Glomerulosklerose (FSGS), zu kongenitalen Anomalien der Niere und der ableitenden Harnwege (CAKUT), zur Retroperitonealfibrose (M. Ormond), Kleingefäßvaskulitiden und lyososomalen Speicherkrankheiten (M. Fabry/Gaucher).
Diagnostic
Therapy
Contact person for patients with an unclear diagnosis
Sprechstunde für unklare Diagnosen durch das übergeordnete Zentrum für Seltene Erkrankungen der TU München (rariTUM).
Contact with support groups
Alport-Selbsthilfegruppe, Fabry/Gaucher-Selbsthilfegruppe, Vaskulitis-Selbsthilfegruppe.

Contact

Sekretariat
089 41405231
nephrologie.office@mri.tum.de
Website http://www.mri.tum.de/nephrologie-nierenheilkunde

Address

Ismaninger Straße 22
81675 München

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Languages

Arabisch
Deutsch
Englisch

Mentioned by the following facilities 1

Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.

Preview of the assigned diseases 6

Alport syndrome

Autosomal dominant polycystic kidney disease

Bardet-Biedl syndrome

Fabry disease

Gaucher disease

IgG4-related retroperitoneal fibrosis

Show all assigned diseases 15

Gaucher disease Fetal Gaucher disease Bardet-Biedl syndrome Autosomal dominant Alport syndrome X-linked Alport syndrome Autosomal recessive Alport syndrome Gaucher disease-ophthalmoplegia-cardiovascular calcification syndrome Autosomal dominant polycystic kidney disease Atypical Gaucher disease due to saposin C deficiency Fabry disease Gaucher disease type 2 Gaucher disease type 1 Alport syndrome Gaucher disease type 3 IgG4-related retroperitoneal fibrosis

Provided care options 1

#	Contact person
1	Nephrologische Ambulanz Dr. med. Claudia Regenbogen 089 41406703 Website Sprechzeiten nach Vereinbarung.

Map List

31.03.2023