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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen, seltene rheumatologische Erkrankungen und lysosomale Speicherkrankheiten am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Note relative à la donnée
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Prof. Dr. med. Uwe Heemann
Information
Care facility for adults and children
Description de l'institution
Zielsetzung des Zentrums für seltene Nierenerkrankungen und seltene rheumatologische Erkrankungen ist die stetige Verbesserung der Diagnostik und Betreuung von Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen, Syndromen mit primärer Beteiligung der Nieren und/oder der ableitenden Harnwege sowie seltenen rheumatologischen Erkrankungen (Prävalenz <1:2000).

Hierzu gehören u.a. das Alport-Syndrom, das steroid-resistente nephrotische Syndrom, die fokal-segmentale Glomerulosklerose, lysosomale Speicherkrankheiten (M. Fabry, M. Gaucher; Spezialsprechstunde Frau Ärztin Claudia Regenbogen), M. Ormond (Retroperitonealfibrose), die C3-Glomerulonephritis, angeborene Fehlbildungen der Niere und der ableitenden Harnwege (congenital anomalies of the kidney and urinary tract, CAKUT), autosomal-dominante tubulointerstitielle Nierenerkrankungen (ADTKD), die Ziliopathien (z.B. Nephronophthise, Bardet-Biedl-Syndrom), Fiebersyndrome und IgG4-assoziierte Autoimmunerkrankungen.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Pariticipation à un registre
    ARegPKD (ARPKD-Register), GeVAS (Vaskulitis-Register), NEOCYST (zystische Nierenerkankungen), FOS (M. Fabry).
  • Conseil social/juridique
    Sozialdienstliche Betreuung des Klinikums rechts der Isar der TU München.
  • Consultation genetique
  • Essai /recherche clinique
    Forschungsgruppen zum Alport-Syndrom, zur familiären fokal segmentalen Glomerulosklerose (FSGS), zu kongenitalen Anomalien der Niere und der ableitenden Harnwege (CAKUT), zur Retroperitonealfibrose (M. Ormond), Kleingefäßvaskulitiden und lyososomalen Speicherkrankheiten (M. Fabry/Gaucher).
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
    Sprechstunde für unklare Diagnosen durch das übergeordnete Zentrum für Seltene Erkrankungen der TU München (rariTUM).
  • Contact avec les associations
    Alport-Selbsthilfegruppe, Fabry/Gaucher-Selbsthilfegruppe, Vaskulitis-Selbsthilfegruppe.

contact

Sekretariat
089 41405231
nephrologie.office@mri.tum.de
Page Web http://www.mri.tum.de/nephrologie-nierenheilkunde

adresse

Ismaninger Straße 22
81675 München

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langues

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Nommer par l’institution 1

Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.

Aperçu des maladies traitées 6

Fibrose rétropéritonéale associée à IgG4
Maladie de Fabry
Maladie de Gaucher
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome d'Alport
Syndrome de Bardet-Biedl

Possibilités de support 1

# Personne à contacter
1
Nephrologische Ambulanz
Dr. med. Claudia Regenbogen

089 41406703
Site internet
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

11.60090195372007748.13730635530062Zentrum für seltene Nierenerkrankungen, seltene rheumatologische Erkrankungen und lysosomale Speicherkrankheiten am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
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Dernière modification: 31.03.2023