Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Der Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. hat sich folgende Ziele gesetzt:
- Die Öffentlichkeit über die sehr seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff, GM2-Activator-Mangel und GM1-Gangliosidose und ähnliche seltene Stoffwechselerkrankungen (lysosomale Speicherkrankheiten) informieren.
- Betroffene Familien in Deutschland zusammenführen, um sich gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen.
- Familientreffen organisieren und an europäischen Familientreffen mitarbeiten.
- Spenden sammeln für die Ziele des Vereins und um die nationale und internationale Forschung an Tay-Sachs und Morbus Sandhoff zu unterstützen.
- An nationalen und internationalen Fachveranstaltungen zu den genannten Krankheiten teilnehmen oder deren Organisation unterstützen.
- Ein Netzwerk für Betroffene, Angehörige und Ärzte für einen optimalen Informationsaustausch bezüglich Therapien, Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsergebnisse errichten.
- Hilfe und Unterstützung für Patienten und deren Angehörige bieten.
- Die Öffentlichkeit über die sehr seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff, GM2-Activator-Mangel und GM1-Gangliosidose und ähnliche seltene Stoffwechselerkrankungen (lysosomale Speicherkrankheiten) informieren.
- Betroffene Familien in Deutschland zusammenführen, um sich gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen.
- Familientreffen organisieren und an europäischen Familientreffen mitarbeiten.
- Spenden sammeln für die Ziele des Vereins und um die nationale und internationale Forschung an Tay-Sachs und Morbus Sandhoff zu unterstützen.
- An nationalen und internationalen Fachveranstaltungen zu den genannten Krankheiten teilnehmen oder deren Organisation unterstützen.
- Ein Netzwerk für Betroffene, Angehörige und Ärzte für einen optimalen Informationsaustausch bezüglich Therapien, Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsergebnisse errichten.
- Hilfe und Unterstützung für Patienten und deren Angehörige bieten.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Rencontre régulière
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 3
Maladie de Tay-Sachs, forme adulte
Maladie de Sandhoff adulte
Maladie de Sandhoff infantile
OBSOLETE :Maladie de Tay-Sachs, variant B1
Maladie de Sandhoff
Maladie de Tay-Sachs, forme juvénile
Maladie de Tay-Sachs, forme infantile
Maladie de Sandhoff juvénile
Gangliosidose à GM1
Maladie de Tay-Sachs
Gangliosidose à GM1 type 3
Gangliosidose à GM1 type 2
Gangliosidose à GM2 variant AB
9.876663249.7842706Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Dernière modification:
23.10.2023