Deutsche Pankreashilfe e.V.
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Description of patient organisation
Patienten mit erblich bedingter, chronischer Bauchspeicheldrüsenentzündung, der sogenannten hereditären Pankreatitis und deren Familien will die Deutsche Pankreashilfe eine Hilfestellung geben und ihre Lebenssituation zu verbessern.
Bei der hereditären Pankreatitis kommt es zur chronischen Erkrankung der Bauchspeicheldrüse durch Gendefekte. Diese konnten in den letzten 20 Jahren durch verschiedene Studien weiter erforscht werden und heute sind verschiedene Gendefekte (Mutationen) identifiziert, die eine chronische Pankreatitis auslösen bzw. ihre Entstehung begünstigen können. Zu den bekanntesten Formen gehören Veränderungen am kationische Trypsinogen (PRSS1)-Gen, dem SPINK1 (oder PSTI)-Gen und dem Mukoviszidose Transmembran Regulator (CFTR)-Gen.
Die Zahl der Patienten mit hereditärer Pankreatitis hat in den letzten Jahren, u.a. durch verbesserte Diagnosemethoden, stark zugenommen. Somit konnten immer mehr Betroffene mit erblich bedingter, chronischer Bauchspeicheldrüsenentzündung identifiziert werden. Bis zur eigentlichen Diagnose, aber auch danach fühlen sich Patienten mit einer chronischen hereditären Pankreatitis oftmals nicht richtig verstanden oder mit ihrer Krankheit allein gelassen. Diesen Patienten und deren Familien will die Deutsche Pankreashilfe hilfreich zur Seite stehen.
Bei der hereditären Pankreatitis kommt es zur chronischen Erkrankung der Bauchspeicheldrüse durch Gendefekte. Diese konnten in den letzten 20 Jahren durch verschiedene Studien weiter erforscht werden und heute sind verschiedene Gendefekte (Mutationen) identifiziert, die eine chronische Pankreatitis auslösen bzw. ihre Entstehung begünstigen können. Zu den bekanntesten Formen gehören Veränderungen am kationische Trypsinogen (PRSS1)-Gen, dem SPINK1 (oder PSTI)-Gen und dem Mukoviszidose Transmembran Regulator (CFTR)-Gen.
Die Zahl der Patienten mit hereditärer Pankreatitis hat in den letzten Jahren, u.a. durch verbesserte Diagnosemethoden, stark zugenommen. Somit konnten immer mehr Betroffene mit erblich bedingter, chronischer Bauchspeicheldrüsenentzündung identifiziert werden. Bis zur eigentlichen Diagnose, aber auch danach fühlen sich Patienten mit einer chronischen hereditären Pankreatitis oftmals nicht richtig verstanden oder mit ihrer Krankheit allein gelassen. Diesen Patienten und deren Familien will die Deutsche Pankreashilfe hilfreich zur Seite stehen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Regular meetings
Special offers
Nationales, einmal jährlich stattfindendes Arzt-Patienten-Seminar des Vereins im Rahmen des DGVS Kongresses Viszeralmedizin, um den Erfahrungsaustausch zwischen Patienten und Ärzten und untereinander zu fördern. Das Seminar verbindet Vorträge zu aktuellen Erkenntnissen aus Medizin und Forschung sowie Erfahrungsberichten von Patienten im Umgang mit der Erkrankung.Preview of the represented diseases 2
7.76114119793417849.496032150000005Deutsche Pankreashilfe e.V.
Last updated:
19.10.2023