se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

ARVC-Selbsthilfe e.V.

Description of patient organisation

Die ARVC-Selbsthilfe e.V. bietet:

−         Erfahrungswissen (Mitglieder u.a. Ärzte, Pharmazeuten, Biologen) und Wissenstransfer

−         Wissenschaftlicher Beirat aus namhaften Experten

−         Betroffenenkompetenz (zahlreiche Betroffene mit unterschiedlichen Symptomen und Therapien)

−         Bereitstellung von Informationen zu ARVC, dem Stand der Forschung und möglichen Therapien über Homepage, Newsletter, social media und eigenen YouTube-Kanal

−         Regelmäßiger Informations- und Erfahrungsaustausch unter Betroffenen (in Präsenz, online und auf der moderierten Plattform RareConnect)

−         Organisation von Vortragsveranstaltungen und Symposien

−         Umfangreiche Online-Angebote (Vorträge, Q&A-Sessions, Online-Austausch)

−         Unterstützung in akuten Krisensituationen

−         Erreichbarkeit bei Gesprächs- und Informationsbedarf

−         Beratung von Betroffenen und Angehörigen

−         Gemeinsame Suche nach neuen medizinischen Erkenntnissen zu ARVC

−         Teilnahme an Fachvorträgen und Kongressen sowie Literaturrecherche zu aktuellen Themen

−         Regionale und überregionale Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschungseinrichtungen

−         Vernetzung mit anderen Selbsthilfeorganisationen (z.B. ACHSE, BVHK, Eurordis, Verein psychisch belastete Herzpatienten)

−         Unterstützung von Ärzten und überregionalen Patientenvertretungen bei Initiativen zur bundesweiten Verbesserung der Diagnose und Behandlung von ARVC-Patienten

−         Unterstützung von Forschungsprojekten, Registern und Biobanken

−         Aufklärung der Öffentlichkeit

−         Schulung lokaler Ansprechpartner