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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Myelin Projekt Deutschland e.V.

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Description of patient organisation

Multiple Sklerose kennt fast jeder. Die seltenen Leukodystrophien sind meist nur Betroffenen und ihrem näheren Umfeld bekannt. Beides sind unheilbare und sehr ernstzunehmende Erkrankungen, bei denen die Schutzhülle der Nerven - das Myelin - schadhaft betroffen ist. Alle daran Erkrankten haben mit schwerwiegenden neurologischen Schäden zu kämpfen und gerade Kinder haben oft eine nur sehr begrenzte Lebenserwartung. Bis heute sind den therapeutischen Möglichkeiten noch immer enge Grenzen gesteckt. Dabei spielt Geld eine große Rolle. Da diese seltenen Krankheiten keine Lobby haben, sammelt das Myelin Projekt Deutschland e.V. Spendengelder für die Forschung an den Entmarkungskrankheiten Multiple Sklerose und Leukodystrophien und informiert über Studien und Forschungsprojekte auf diesem Gebiet. Um dies zu ermöglichen, ist der Verein natürlich auf Mitglieder, Spenden und Sponsoren angewiesen. Diese zu akquirieren, bedarf der ehrenamtlichen Arbeit des Vorstands durch die Organisation von Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Newsletter / Association journal
Special offers
diverse Spendensammelaktionen z.B. durch Veranstaltungen

Contact

0800 6935460
info@myelin.de
Website

http://www.myelin.de

Address

Gottfried-Keller-Straße 9
04289 Leipzig

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Preview of the represented diseases 12

Adrénoleucodystrophie néonatale Leucodystrophie de cause inconnue Leucoencéphalopathie kystique sans mégalencéphalie Maladie de Pelizaeus-Merzbacher-like par mutation de GJC2 CADDS Syndrome CACH infantile tardif Hypomyélinisation avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et spasticité des jambes Syndrome Ravine Syndrome CACH congénital ou infantile à début précoce Maladie d'Alexander type II Maladie de Canavan sévère Paraplégie spastique type 2 Leucoencéphalopathie crie Syndrome CACH juvénile ou de l'adulte Syndrome de leucoencéphalopathie-anomalies du thalamus et du tronc cérébral-hyperlactatémie Ovarioleucodystrophie Anomalie de la biogenèse du péroxysome Syndrome CACH Maladie de Pelizaeus-Merzbacher, forme néonatale Leucoencéphalopathie avec kystes bilatéraux de la partie antérieure du lobe temporal Syndrome d'Aicardi-Goutières Syndrome de leucoencéphalopathie-dystonie-neuropathie motrice Hypomyélinisation avec atrophie des noyaux gris centraux et du cervelet Maladie de Pelizaeus-Merzbacher chez les femmes porteuses Leucodystrophie métachromatique Leucodystrophie métachromatique juvénile Maladie d'Alexander type I Maladie de Krabbe infantile tardive/juvénile Progressive cavitating leukoencephalopathy X-linked cerebral adrenoleukodystrophy Hereditary diffuse leukoencephalopathy with axonal spheroids and pigmented glia Metachromatic leukodystrophy, late infantile form Leukoencephalopathy with mild cerebellar ataxia and white matter edema Pelizaeus-Merzbacher disease Adult Krabbe disease Mild Canavan disease Pelizaeus-Merzbacher disease, transitional form Canavan disease Hypomyelination-congenital cataract syndrome Infantile Refsum disease Pelizaeus-Merzbacher-like disease due to AIMP1 mutation Cerebrotendinous xanthomatosis Null syndrome Refsum disease Leukodystrophy Megalencephalic leukoencephalopathy with subcortical cysts Peripheral demyelinating neuropathy-central dysmyelinating leukodystrophy-Waardenburg syndrome-Hirschsprung disease Adult-onset autosomal dominant leukodystrophy Alexander disease Infantile Krabbe disease Pelizaeus-Merzbacher-like disease Pelizaeus-Merzbacher disease, classic form Metachromatic leukodystrophy, adult form Allan-Herndon-Dudley syndrome 4H leukodystrophy Nasu-Hakola disease Pelizaeus-Merzbacher-like disease due to HSPD1 mutation Early myoclonic encephalopathy Zellweger syndrome Leukoencephalopathy with brain stem and spinal cord involvement-high lactate syndrome X-linked adrenoleukodystrophy Adrenomyeloneuropathy Krabbe disease
12.435222851.2964985Myelin Projekt Deutschland e.V.
Last updated: 31.10.2023