Cystinose-Zentrum am RoMed Klinikum Rosenheim
Description of facility
Director / Spokesperson
Dr. med. Katharina HohenfellnerInformation
Care facility for adults and childrenDescription
1. Dreimal jährlich an zwei Tagen eine ambulante Cystinose-Sprechstunde. Die Sprechstunde kann von Kindern, Jugendlichen und erwachsenen Patienten besucht werden. Telefonische Beratung ist immer möglich, nicht nur an bestimmten Tagen. Diese Termine stehen mindestens 6 Monate vorher fest, so dass jeder sich anmelden kann, der möchte. Wenn mehr Patienten kommen möchten, als an zwei Tagen Termine sind, wird die Sprechstunde um einen Tag erweitert.
2. Die Patienten können vorher anmelden, welche Spezialisten sie sehen möchten. Innerhalb von drei Stunden sind alle notwendigen Routineuntersuchungen (Kinder- oder Erwachsenennephrologe, Pädiater, Kinder- oder Erwachsenenorthopäde, Ernährungsberaterin, Physiotherapeut) abgeschlossen. Darüber hinaus können zur Zeit Termine gemacht werden beim Kardiologen, Gastroenterologen, Endokrinologen, Augenarzt, Hautarzt, Neurologen, Lungenfacharzt u.a. Natürlich stehen in einer großen Klinik auch eine Röntgenabteilung (falls nötig) und andere Hilfen zur Verfügung. Vor allem erwachsene Patienten nehmen gerne auch die angebotene Unterstützung bei Problemen mit der sozialen Versorgung in Anspruch, die auf systemische chronische Erkrankungen vor allem jüngerer Menschen nicht gut eingestellt ist. Danach folgt ein ausführliches Abschlussgespräch mit Frau Dr. Hohenfellner. Die Patienten sehen immer dieselben Fachärzte, haben immer dieselbe Ärztin als Ansprechpartnerin, die alles organisiert. Zuletzt wird der betreuende Arzt zu Hause informiert. Bestenfalls wurden die Spezialisten schon in Absprache mit ihm ausgesucht, so dass er sich gut beraten fühlt bei der Betreuung seiner Patienten.
Was ist das Besondere?
1. Zu diesen Sprechstunden stehen nicht nur Fachärzte der Klinik zur Verfügung. Auch niedergelassene Ärzte und Ärzte, die in anderen Kliniken arbeiten, kommen für diese Sprechstunden vor Ort, um die Patienten zu betreuen. So ist man sicher, nur mit interessierten und guten Ärzten und Therapeuten zusammenzuarbeiten.
2. Dieses Zentrum mit seinem Beratungsangebot wird gerne auch von niedergelassenen und in der Klinik arbeitenden (Kinder)-Ärzten angenommen. Die Akzeptanz bei Familien und erwachsenen Patienten ist sehr groß.
3. Das Zentrum beteiligt sich mit einem Patientenregister, das den EU-Standards entspricht, an dem europäischen Cystinose-Register. Das Cystinose-Zentrum bildet Kollegen zu Cystinose-Fachleuten weiter. Alle Beteiligten sind verpflichtet, sich weiterzubilden, ihr Wissen weiterzugeben und eine Vertretung einzuarbeiten. So wird erreicht, dass wichtige Positionen im Team der Behandler mindestens doppelt besetzt und die Patienten weiterhin gut betreut werden können, wenn jemand ausfällt.
Die 2017 gegründete Cystinose-Stiftung unterstützt die Arbeit der Cystinose-Selbsthilfe e.V. und des Cystinose-Zentrums. So wird sichergestellt, dass ein durch die Cystinose-Selbsthilfe e.V. begleitetes Cystinose-Zentrum auch dann weiter bestehen kann, wenn die zur Zeit handelnden Personen nicht mehr mitarbeiten oder der Ort für das Zentrum gewechselt werden muss. Alles, was bisher erreicht wurde, wurde im Rahmen der Klinikarbeit oder privat durch Spenden finanziert. Es ist der Cystinose-Selbsthilfe e.V. ausgesprochen wichtig, auch weiterhin unabhängig von industrieller Unterstützung agieren zu können. In Zukunft sollen noch viele weitere Kinder und Erwachsene durch das Zentrum betreut werden und weitere Impulse für die Erforschung der Cystinose vom Zentrum ausgehen. Außerdem soll weiterhin eine gute Zusammenarbeit mit anderen Kliniken und niedergelassenen Ärzten im Sinne der Patienten stattfinden.
Care provisions
This facility offers the following
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Participation in registries
Europäisches Cystinose-Register -
Social / legal advice
Beratung bei der Beantragung von häuslicher Hilfe, Pflegegeld und anderen Kassenleistungen, Beantragung des Behindertenausweises, Beratung zu psychosozialer Betreuung der betroffenen Familien. -
Clinical studies / research
Neugeborenenscreening
Knochen- und Muskelprobleme für Cystinose-Patienten
Quality of Life / Compliance
und anderes - Diagnostic
- Therapy
-
Contact with support groups
Enge Zusammenarbeit mit Cystinose-Selbsthilfe e.V., Cystinosis Network Europe, Cystinosis Research Network (USA)
Contact
Dr. med. Katharina Hohenfellner
08031 3656459
kindernephrologie.ro@ro-med.de
Website
https://www.romed-kliniken.de/de/rosenheim/kinder-und-jugendmedizin/kindernephrologie.htm
Secondary Contact
Heike Holla (Terminvereinbarung)
0171 3209639
heike.holla@cystinose-stiftung.de
Languages
Deutsch
Englisch
European Reference Network 1
Mentioned by the following facilities 1
Preview of the assigned diseases 1
Provided care options 1
| # | Contact person |
|---|---|
| 1 |
Cystinose-Sprechstunde für Kinder und ErwachseneDr. med. Katharina Hohenfellner
08031 3656459
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