Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
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Description of patient organisation
Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. wurde ursprünglich von Betroffenen als Selbsthilfegruppe gegründet. Zweck ist die Aufklärung und Unterstützung von Mastozytosepatienten und ihren Angehörigen und die bessere Vernetzung zu Ärzten und Organisationen.
Für viele Erkrankte ist der gegenseitige Austausch mit Personen in ähnlichen Situationen sehr hilfreich. Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. sieht seine Aufgabe darin, sich gemeinsam für die Anliegen der Betroffenen einzusetzen und nach Lösungen zu suchen. Wichtig ist die Stärkung der Eigenverantwortung und Kompetenz jedes einzelnen Mastozytosepatienten sowie die gegenseitige Stärkung und Unterstützung.
Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk setzt sich außerdem für die Entwicklung und Verbesserung der Vernetzung von Gruppen und Vereinen ein, damit eine starke Gemeinschaft entsteht und der Informationsaustausch unter Betroffenen, Ärzten, Behörden und Versicherungen gefördert wird.
Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. wird bereits von der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein und der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe gelistet.
Unterstützt wird das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. von den Ärzten der Mastozytose Zentren, die sich zu einem Kompetenznetzwerk für Mastozytose zusammengeschlossen haben.
Für viele Erkrankte ist der gegenseitige Austausch mit Personen in ähnlichen Situationen sehr hilfreich. Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. sieht seine Aufgabe darin, sich gemeinsam für die Anliegen der Betroffenen einzusetzen und nach Lösungen zu suchen. Wichtig ist die Stärkung der Eigenverantwortung und Kompetenz jedes einzelnen Mastozytosepatienten sowie die gegenseitige Stärkung und Unterstützung.
Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk setzt sich außerdem für die Entwicklung und Verbesserung der Vernetzung von Gruppen und Vereinen ein, damit eine starke Gemeinschaft entsteht und der Informationsaustausch unter Betroffenen, Ärzten, Behörden und Versicherungen gefördert wird.
Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. wird bereits von der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein und der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe gelistet.
Unterstützt wird das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. von den Ärzten der Mastozytose Zentren, die sich zu einem Kompetenznetzwerk für Mastozytose zusammengeschlossen haben.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Internal forum
- Regular meetings
Special offers
Des Weiteren bietet die Selbsthilfeorganisation:- Austausch auf Bundesebene
- Symposien
- Öffentlichkeitsarbeit
- Patienten- und Informationsveranstaltungen in Kliniken
- Vernetzung mit anderen Organisationen
Preview of the represented diseases 4
Systemic mastocytosis
Mastocytosis
Extracutaneous mastocytoma
Cutaneous mastocytosis
Systemic mastocytosis with associated hematologic neoplasm
Diffuse cutaneous mastocytosis
Indolent systemic mastocytosis
Aggressive systemic mastocytosis
Lymphoadenopathic mastocytosis with eosinophilia
Bullous diffuse cutaneous mastocytosis
Smoldering systemic mastocytosis
Isolated bone marrow mastocytosis
Pseudoxanthomatous diffuse cutaneous mastocytosis
Cutaneous mastocytoma
7.19394344687569251.0225447Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Last updated:
25.10.2023