SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Dr. med. Sara Salou (Leitung), PD Dr. Ayami Yoshimi-Nöllke (Stellv.)
Information
Care facility for adults and children
Description de l'institution
Das Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten ist in die Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie des ZKJ integriert. Für erwachsene Patienten mit seltenen Bluterkrankungen besteht eine interdisziplinäre Kooperation inkl. Fallbesprechungen mit der Klinik für Innere Medizin I.

Der Schwerpunkt des Zentrums liegt in der Behandlung und Erforschung von seltenen angeborenen oder erworbenen Blutbildungsstörungen aller oder einzelner Zellreihen (z.B. Knochenmarkversagen, seltene Anämien, seltene Neutropenien und Thrombozytopenien sowie seltene myeloproliferative Erkrankungen; siehe Liste). Durch die Betreuung von Patienten deutscher und europäischer Patientenregister besteht im Zentrum besondere Expertise für: MDS/JMML, DBA (Prof. Dr. Charlotte Niemeyer), SAA (PD Dr. Brigitte Strahm) und Pearson Syndrom (PD Dr. Ayami Yoshimi).

Das Ziel ist es, die Prognose der Patienten und ihrer Familien durch ein verbessertes Erkrankungsverständnis, eine moderne Diagnostik, eine ausführliche Aufklärung und Beratung, und die Entwicklungen von Empfehlungen zur Vorbeugung und Therapie der Erkrankungen zu verbessern.

Die Patienten und ihre Familien werden ambulant in den Spezialambulanzen der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie betreut. Hier wird die Diagnostik und Therapie der Patienten koordiniert, und es erfolgt eine ausführliche Beratung. Die stationäre Betreuung erfolgt in zwei fachlich ausgewiesenen Stationen, die Leitung der Stammzelltransplantation (PD Dr. Brigitte Strahm) ist sehr erfahren in der Transplantation seltener hämatologischer Erkrankungen.

Heures de consultation générales:

Mo - Fr 9:00 - 12:30 Uhr, Mo und Do 14:00 - 16:30 Uhr sowie Di und Mi 15:00 - 16:30 Uhr nach Vereinbarung.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Pariticipation à un registre
  • Conseil social/juridique
  • Consultation genetique
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain

contact

Dr. med. Sara Salou
0761 27045203
0761 27046990
zkj.blutkrankheiten@uniklinik-freiburg.de
Page Web https://www.uniklinik-freiburg.de/fzse/fachzentren-und-krankheitsbilder/zentrum-fuer-angeborene-und-erworbene-blutkrankheiten.html

adresse

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

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langues

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European Reference Network 2

Nommer par l’institution 1

Aperçu des maladies traitées 5

Unclassified myelodysplastic syndrome Shwachman-Diamond syndrome Rare constitutional hemolytic anemia due to an enzyme disorder Autoimmune hemolytic anemia Hemoglobinopathy Alpha-thalassemia Pancytopenia-developmental delay syndrome Deafness-lymphedema-leukemia syndrome Rare aplastic anemia Congenital dyserythropoietic anemia type I Congenital dyserythropoietic anemia type III Congenital dyserythropoietic anemia type II Acute myeloid leukaemia with myelodysplasia-related features Fanconi anemia Congenital dyserythropoietic anemia Idiopathic aplastic anemia Primary acquired red cell aplasia Pearson syndrome Acute myeloid leukemia and myelodysplastic syndromes related to alkylating agent Hoyeraal-Hreidarsson syndrome Sickle cell anemia Congenital dyserythropoietic anemia type IV Unclassified myelodysplastic/myeloproliferative disease Monocytopenia with susceptibility to infections Reticular dysgenesis B-lymphoblastic leukemia/lymphoma with t(12;21)(p13.2;q22.1) Craniosynostosis-anal anomalies-porokeratosis syndrome Dyskeratosis congenita Severe congenital neutropenia Acute megakaryoblastic leukemia without Down syndrome Acute myeloid leukemia with t(8;21)(q22;q22) translocation SAMD9L-associated autoinflammatory syndrome Acute myeloid leukemia and myelodysplastic syndromes related to radiation Folliculite pustuleuse à éosinophiles classique Leucémie aiguë myéloïde héréditaire Leucémie myéloïde chronique Polyglobulie de Vaquez Néoplasie myéloproliférative Thrombocytémie essentielle
7.84312248229980648.00332572360951Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg
Dernière modification: 22.01.2025