Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg
Description du centre
Responsable / Porte-parole de l'institution
Dr. Miriam Erlacher, PD Dr. Ayami Yoshimi-NöllkeInformation
Care facility for adults and childrenDescription de l'institution
Das Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten ist in die Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie des ZKJ integriert. Für erwachsene Patienten mit seltenen Bluterkrankungen besteht eine interdisziplinäre Kooperation inkl. Fallbesprechungen mit der Klinik für Innere Medizin I.
Der Schwerpunkt des Zentrums liegt in der Behandlung und Erforschung von seltenen angeborenen oder erworbenen Blutbildungsstörungen aller oder einzelner Zellreihen (z.B. Knochenmarkversagen, seltene Anämien, seltene Neutropenien und Thrombozytopenien sowie seltene myeloproliferative Erkrankungen; siehe Liste). Durch die Betreuung von Patienten deutscher und europäischer Patientenregister besteht im Zentrum besondere Expertise für: MDS/JMML, DBA (Prof. Dr. Charlotte Niemeyer), SAA (PD Dr. Brigitte Strahm) und Pearson Syndrom (PD Dr. Ayami Yoshimi).
Das Ziel ist es, die Prognose der Patienten und ihrer Familien durch ein verbessertes Erkrankungsverständnis, eine moderne Diagnostik, eine ausführliche Aufklärung und Beratung, und die Entwicklungen von Empfehlungen zur Vorbeugung und Therapie der Erkrankungen zu verbessern.
Die Patienten und ihre Familien werden ambulant in den Spezialambulanzen der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie betreut. Hier wird die Diagnostik und Therapie der Patienten koordiniert, und es erfolgt eine ausführliche Beratung. Die stationäre Betreuung erfolgt in zwei fachlich ausgewiesenen Stationen, die Leitung der Stammzelltransplantation (PD Dr. Brigitte Strahm) ist sehr erfahren in der Transplantation seltener hämatologischer Erkrankungen.
Der Schwerpunkt des Zentrums liegt in der Behandlung und Erforschung von seltenen angeborenen oder erworbenen Blutbildungsstörungen aller oder einzelner Zellreihen (z.B. Knochenmarkversagen, seltene Anämien, seltene Neutropenien und Thrombozytopenien sowie seltene myeloproliferative Erkrankungen; siehe Liste). Durch die Betreuung von Patienten deutscher und europäischer Patientenregister besteht im Zentrum besondere Expertise für: MDS/JMML, DBA (Prof. Dr. Charlotte Niemeyer), SAA (PD Dr. Brigitte Strahm) und Pearson Syndrom (PD Dr. Ayami Yoshimi).
Das Ziel ist es, die Prognose der Patienten und ihrer Familien durch ein verbessertes Erkrankungsverständnis, eine moderne Diagnostik, eine ausführliche Aufklärung und Beratung, und die Entwicklungen von Empfehlungen zur Vorbeugung und Therapie der Erkrankungen zu verbessern.
Die Patienten und ihre Familien werden ambulant in den Spezialambulanzen der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie betreut. Hier wird die Diagnostik und Therapie der Patienten koordiniert, und es erfolgt eine ausführliche Beratung. Die stationäre Betreuung erfolgt in zwei fachlich ausgewiesenen Stationen, die Leitung der Stammzelltransplantation (PD Dr. Brigitte Strahm) ist sehr erfahren in der Transplantation seltener hämatologischer Erkrankungen.
Heures de consultation générales:
Mo - Fr 9:00 - 12:30 Uhr, Mo und Do 14:00 - 16:30 Uhr sowie Di und Mi 15:00 - 16:30 Uhr nach Vereinbarung.
Care provisions
Cette institution offre les services suivants :
-
Pariticipation à un registre
-
Conseil social/juridique
- Consultation genetique
-
Essai /recherche clinique
- Diagnostic
- Therapy
-
Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
contact
PD Dr. Ayami Yoshimi
0761 27045203
0761 27046990
zkj.blutkrankheiten@uniklinik-freiburg.de
Page Web
https://www.uniklinik-freiburg.de/fzse/fachzentren-und-krankheitsbilder/zentrum-fuer-angeborene-und-erworbene-blutkrankheiten.html
langues
Deutsch
Englisch
European Reference Network 2
ERN PaedCan
Nommer par l’institution 1
Aperçu des maladies traitées 5
Syndrome myélodysplasique non-classifié
Syndrome de Shwachman-Diamond
Anémie hémolytique constitutionnelle rare par anomalie enzymatique
Anémie hémolytique auto-immune
Hémoglobinopathie
Alpha-thalassémie
Syndrome de pancytopénie-retard de développement
Syndrome de surdité-lymphoedème-leucémie
Aplasie médullaire rare
Anémie dysérythropoïétique congénitale type I
Anémie dysérythropoïétique congénitale type III
Anémie dysérythropoïétique congénitale type II
Leucémies aiguës myéloïdes avec anomalies liées aux myélodysplasies
Maladie de Fanconi
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie primaire acquise de la lignée rouge
Syndrome de Pearson
Leucémie aiguë myéloïde et syndromes myélodysplasiques liés aux agents alkylants
Syndrome de Hoyeraal-Hreidarsson
Drépanocytose
Anémie dysérythropoïétique congénitale type IV
Maladie myélodysplasique/myéloproliférative non classée
Monocytopénie avec susceptibilité aux infections
Dysgénésie réticulaire
Leucémie/lymphome lymphoblastique B associé à t(12;21)(p13.2;q22.1)
Syndrome de craniosynostose-anomalies anales-porokératose
Dyskératose congénitale
Neutropénie congénitale sévère
Leucémie aiguë mégacaryoblastique sans trisomie 21
Leucémie myéloblastique aiguë type associée à une translocation t(8;21)(q22;q22)
Syndrome auto-inflammatoire associé à SAMD9L
Leucémie aiguë myéloïde et syndromes myélodysplasiques liés aux radiations
Folliculite pustuleuse à éosinophiles classique
Leucémie aiguë myéloïde héréditaire
Leucémie myéloïde chronique
Polyglobulie de Vaquez
Néoplasie myéloproliférative
Thrombocytémie essentielle
7.84312248229980648.00332572360951Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg
Dernière modification:
16.01.2024