SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Description of facility

Director / Spokesperson
Prof. Dr. med. Steffen Kunzmann
Information
Care facility for children
Description
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhosptital ist eine Einrichtung für Kinder und Jugendliche in Frankfurt am Main. Die Diagnose von Krankheiten, die als selten (1 : 2000 Menschen) eingestuft werden, ist oftmals schwierig und langwierig. Das resultiert unter anderem daher, dass bei seltenen Erkrankungen häufig mehrere Organsysteme betroffen sind. Demzufolge sind spezialisierte Zentren dringend notwendig, um interdisziplinäre Therapieansätze umsetzten zu können. In den letzten 10 Jahren hat das Clementine Kinderhospital mit seinen Spezialambulanzen insgesamt mehrere Hundert Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen diagnostiziert und behandelt. Durch die interdisziplinären Ärzteteams ist das Zentrum in der Lage auf sehr hohem Niveau die Expertise für viele seltene Erkrankungen anzubieten. Das Zentrum bietet hierbei eine zentrale Anlaufstelle bei bekannter Diagnose den richtigen Experten bzw. die richtige Einrichtung zur Behandlung der Erkrankung zu finden.

Nephrologische Ambulanz:
Das oberste Ziel der nephrologischen Ambulanz ist es, die Nierenfunktion der Patienten zu erhalten.
Die Ambulanz arbeitet zudem eng mit dem „KfH - Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e. V.“ zusammen, das auf dem Gelände des Krankenhauses angesiedelt ist. Gemeinsam wird die Versorgung aller nierenkranker Kinder im ambulanten und stationären Bereich sichergestellt. Bei Harnwegsfehlbildungen werden notwendige Operationen in der Klinik für Neugeborenen-, Kinderchirurgie und -urologie des Bürgerhospitals durchgeführt.

Rheumatologische Ambulanz:
Kinder aller Altersgruppen können an chronischem Rheuma erkranken. Die Therapie erfolgt dabei vorwiegend ambulant. Zusätzlich besteht die Möglichkeit, dass Patienten tageweise in dem Krankenhaus aufgenommen werden. Dies ist vor allem dann der Fall, wenn eine erste Diagnose gestellt oder bestimmte Behandlungsverfahren angewandt werden, die ein sofortiges Nachhause gehen nicht erlauben. Dies können z.B. Infusionsbehandlungen oder Gelenkpunktionen sein. Bei schweren rheumatischen Erkrankungen ist eine stationäre Therapie möglich. Bei der Behandlung rheumakranker Patienten sind verschiedene Fachdisziplinen und Therapeuten gefragt. Neben Ärzten und Pflegekräften kümmern sich auch die Mitarbeiter der physiotherapeutischen Abteilung ebenso wie – in speziellen Fällen – Fachkräfte für eine psychologische und ergotherapeutische Mitbetreuung um die Patienten.

Consultation hours

nach Vereinbarung.

Care provisions

This facility offers the following
  • Participation in registries
  • Social / legal advice
  • Genetic counselling
  • Clinical studies / research
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Contact person for patients with an unclear diagnosis
  • Contact with support groups
    Alport Selbsthilfegruppe e.V.

Contact

Dr. Claudia Kuss
069 949920
069 94992302
zse@ckhf.de
Website https://www.clementine-kinderhospital.de/medizin-pflege/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen

Address

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

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Languages

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch
France.png Französisch
Spain.png Spanisch
Turkey.png Türkisch

Certificates 2

Preview of the assigned diseases 8

PAPA-Syndrom Reno-hepato-pankreatische Dysplasie HANAC-Syndrom Azidose, renale tubuläre, proximale, autosomal-dominante Form Liddle-Syndrom Galloway-Mowat-Syndrom Azidose, renale tubuläre, distale Nephrotisches Syndrom mit minimaler glomerulärer Läsion (MCNS) Okulo-zerebro-renales Syndrom Lowe Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-sensitives, mit fokal-segmentaler Hyalinose Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-sensitives, mit diffuser mesangialer Proliferation Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre, mit anti-nukleären Antikörpern Nephrotisches Syndrom, familiäres idiopathisches steroid-resistentes, mit fokal-segmentaler Hyalinose Nephrotisches Syndrom, familiäres idiopathisches steroid-resistentes, mit diffuser mesangialer Proliferation Nephrotisches Syndrom, familiäres idiopathisches steroid-resistentes, mit diffuser mesangialer Sklerose Nephrotisches Syndrom, familiäres idiopathisches steroid-resistentes, mit Minimalläsionen Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, mit fokal-segmentaler Hyalinose, sporadische Form Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, mit glomerulärer Minimalläsion, sporadische Form Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre, ohne anti-nukleäre Antikörper Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, mit diffuser mesangialer Sklerose, sporadische Form Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, mit diffuser mesangialer Proliferation, sporadische Form Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative, mit anti-nukleären Antikörpern Aicardi-Goutières-Syndrom Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative, ohne anti-nukleäre Antikörper Nierenagenesie Vaskulitis, hypokomplementämische urtikarielle NLRP12-assoziiertes hereditäres Periodisches Fiebersyndrom Muckle-Wells-Syndrom Alport-Syndrom Alström-Syndrom DITRA Nephrogener Diabetes insipidus-intrakranielle Kalzifikation-Kleinwuchs-Gesichtsdysmorphie-Syndrom Vaskulitis durch ADA2-Mangel Ventrikulomegalie mit zystischer Nierenkrankheit Nierendysplasie, multizystische, unilaterale Form Arthritis, idiopathische juvenile Behçet-Syndrom Neonatale Haut- und Darmerkrankung, entzündliche PFAPA-Syndrom STING-assoziierte Vaskulopathie mit Beginn in der Kindheit Systemische Sklerodermie CREST-Syndrom Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis Cherubismus Autoimmune interstitielle Lungenerkrankung-Arthritis-Syndrom Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom Sterile multifokale Osteomyelitis mit Periostitis und Pustulose Takayasu-Arteriitis Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit Blau-Syndrom Systemische Sklerose, diffuse kutane Systemische Sklerose, kutane limitierte Systemische Sklerose, limitierte Immunoglobulin A-Vaskulitis Cryopyrin-assoziiertes periodisches Syndrom Vaskulitis, sekundäre Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit Kawasaki-Krankheit Mevalonatkinase-Mangel Vaskulitis, postinfektiöse Hereditäres periodisches Fiebersyndrom Autoinflammatorisches Syndrom, pyogenes, der Kindheit Periodisches Fiebersyndrom der Kindheit Autoinflammatorisches Syndrom, granulomatöses, der Kindheit Mittelmeerfieber, familiäres Hyperimmunglobulinämie D mit Rückfallfieber Autoinflammatorisches Syndrom, unklassifiziertes, der Kindheit Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis Unerklärliches periodisches Fierbersyndrom der Kindheit Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters Proteasom-assoziiertes autoinflammatorisches Syndrom Chilblain-Lupus, familiärer Polymyositis, juvenile Granulomatose mit Polyangiitis USP18-Mangel CANDLE-Syndrom STAT3-assoziierte früh beginnende multisystemische Autoimmunkrankheit Arthritis, idiopathische juvenile polyartikuläre, Rheumafaktor-negative Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre Arthritis, idiopathische juvenile, systemische CINCA-Syndrom Pannikulitis mit Uveitis und systemischer Granulomatose, infantile Form Mischkollagenose, überlappende Arthritis, idiopathische juvenile polyartikuläre, Rheumafaktor-positive Vaskulitis, Medikamenten-induzierte Arthritis, idiopathische juvenile, Enthesitis-assoziierte Periodisches Fieber-infantile Enterocolitis-autoinflammatorisches Syndrom Behçet-ähnliche Krankheit des Kindes, hereditäre Vaskulitis, unklassifizierte Kälte-Urtikaria, familiäre Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares Dermatomyositis, juvenile Vaskulitis mit assoziierten antineutrophilen zytoplasmatischen Antikörpern Pseudohypoparathyreoidismus Typ 1A Senior-Loken-Syndrom Hypertension durch 'gain-of-function'-Mutationen im Mineralocorticoid-Rezeptor Nierendysplasie, multizystische, bilaterale Form Pseudohypoparathyreoidismus Typ 1C Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form Dysgenesie, renale tubuläre, genetisch-bedingte Adulte familiäre Nephronophthise-spastische Tetraparese-Syndrom BOR-Syndrom Pierson-Syndrom Bartter-Syndrom Senior-Boichis-Syndrom Dent-Krankheit Methylcobalamin-Mangel Typ cbl G Fibronektin-Glomerulopathie Azidose, renale tubuläre, distale, autosomal-rezessive Form Hydronephrose, kongenitale Nephrotisches Syndrom, steroid-resistentes, genetisch bedingtes Primäre Hypomagnesiämie mit Hyperkalziurie, Nephrokalzinoseund schwerer Augenbeteiligung Hyperkalziurie, idiopathische Okulo-reno-zerebelläres Syndrom, schweres Glomerulonephritis, membranoproliferative, Immunoglobulin-vermittelte Hyperurikämie-pulmonale Hypertension- Nierenversagen-Alkalose-Syndrom RHYNS-Syndrom Glomerulonephritis, membranoproliferative, nicht Immunoglobulin-vermittelte Primäre Hypomagnesiämie mit sekundärer Hypokalzämie C3-Glomerulonephritis Zystinurie Polyangiitis, mikroskopische Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive Denys-Drash-Syndrom Hypomagnesiämie, primäre, genetisch bedingte Diabetes insipidus, nephrogener Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante, REN-assoziierte Pseudohypoaldosteronismus Typ 1 Lipoprotein-Glomerulopathie Joubert syndrome with oculorenal defect Neonatal diabetes-congenital hypothyroidism-congenital glaucoma-hepatic fibrosis-polycystic kidneys syndrome Sporadic idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome with collapsing glomerulopathy Congenital and infantile nephrotic syndrome MYH9-related disease Genetic thrombotic microangiopathy Sporadic idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome Pseudohypoparathyroidism Primary hypomagnesemia with hypercalciuria and nephrocalcinosis without severe ocular involvement Interstitial lung disease-nephrotic syndrome-epidermolysis bullosa syndrome LAMB2-related infantile-onset nephrotic syndrome Primary hypomagnesemia with hypercalciuria and nephrocalcinosis Genetic primary hypomagnesemia with hypocalciuria Frasier syndrome Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis Genetic primary hypomagnesemia with normocalciuria Pseudohypoparathyroidism without Albright hereditary osteodystrophy Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease Gitelman syndrome Hypotonia-cystinuria syndrome Pseudohypoaldosteronism type 2A Basement membrane disease 2p21 microdeletion syndrome Action myoclonus-renal failure syndrome MUC1-related autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease UMOD-related autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease WAGR syndrome Dense deposit disease Pseudohypoparathyroidism type 1B Hereditary renal hypouricemia Hereditary xanthinuria Pseudohypoparathyroidism type 2 Atypical hemolytic uremic syndrome with I factor anomaly Genetic cystic renal disease Infantile nephronophthisis Juvenile nephronophthisis Psychomotor regression-oculomotor apraxia-movement disorder-nephropathy syndrome Primary hyperoxaluria type 1 Xanthinuria type I Primary hyperoxaluria Primary hyperoxaluria type 3 Xanthinuria type II Bartter syndrome type 3 Antenatal Bartter syndrome Autosomal recessive proximal renal tubular acidosis Nephrogenic syndrome of inappropriate antidiuresis Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation Autosomal dominant distal renal tubular acidosis Cystinuria type B Cystinuria type A Renal dysplasia Dent disease type 2 Hypotonia-cystinuria type 1 syndrome Dent disease type 1 Atypical hypotonia-cystinuria syndrome Atypical hemolytic uremic syndrome with thrombomodulin anomaly Primary renal tubular acidosis Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome Adenine phosphoribosyltransferase deficiency Familial juvenile hyperuricemic nephropathy type 1 Primary glomerular disease Pseudohypoaldosteronism type 2D Infantile nephropathic cystinosis Hepatic fibrosis-renal cysts-intellectual disability syndrome Juvenile nephropathic cystinosis Renal dysplasia, bilateral Renal dysplasia, unilateral Pseudohypoaldosteronism type 2E X-linked Alport syndrome-diffuse leiomyomatosis Rapidly progressive glomerulonephritis Unspecified juvenile idiopathic arthritis Autosomal recessive infantile hypercalcemia Mevalonic aciduria Proximal renal tubular acidosis Dominant hypophosphatemia with nephrolithiasis or osteoporosis Pseudopseudohypoparathyroidism Polyarticular juvenile idiopathic arthritis Megacystis-microcolon-intestinal hypoperistalsis syndrome Pseudohypoaldosteronism type 2 Rare pediatric vasculitis Type 1 interferonopathy of childhood Psoriasis-related juvenile idiopathic arthritis Nephronophthisis Hemolytic uremic syndrome with DGKE deficiency Isolated autosomal dominant hypomagnesemia, Glaudemans type Fetal lower urinary tract obstruction Early-onset progressive leukoencephalopathy-central nervous system calcification-deafness-visual impairment syndrome Familial primary hypomagnesemia with normocalciuria and normocalcemia Autosomal dominant primary hypomagnesemia with hypocalciuria Osteopetrosis with renal tubular acidosis Bartter syndrome with hypocalcemia Rare genetic renal disease Primary Fanconi renotubular syndrome Genetic renal tubular disease Multicystic dysplastic kidney Congenital nephrotic syndrome, Finnish type Familial steroid-resistant nephrotic syndrome with sensorineural deafness Bartter syndrome type 4 X-linked Alport syndrome Autosomal recessive Alport syndrome Autosomal dominant Alport syndrome Renal pseudohypoaldosteronism type 1 Pseudohypoparathyroidism with Albright hereditary osteodystrophy Generalized pseudohypoaldosteronism type 1 Pseudohypoaldosteronism type 2B Pseudohypoaldosteronism type 2C Atypical hemolytic uremic syndrome with C3 anomaly Atypical hemolytic uremic syndrome with MCP/CD46 anomaly Atypical hemolytic uremic syndrome with H factor anomaly Atypical hemolytic uremic syndrome with B factor anomaly Atypical hemolytic uremic syndrome with anti-factor H antibodies Congenital thrombotic thrombocytopenic purpura Late-onset nephronophthisis Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease Prune belly syndrome Primary hyperoxaluria type 2 Distal renal tubular acidosis with anemia Autosomal dominant intermediate Charcot-Marie-Tooth disease type E Renal coloboma syndrome Familial steroid-resistant nephrotic syndrome with adrenal insufficiency

Provided care options 2

# Contact person
1
Nephrologische Ambulanz
PD Dr. med K. Latta

069 94992217
Website
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

2
Rheumatologische Ambulanz
Dr. med. C. Rietschel

069 94992231
Website
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

8.6983576180053150.114628749999994Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Last updated: 03.02.2025