5p-Syndrom e.V.
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Description of patient organisation
Seit über 20 Jahren ist der 5p-minus-Syndrom e.V. (ehemals Förderverein für Menschen mit Cri-du-Chat Syndrom e.V.) im deutschsprachigen Raum die Anlaufstelle für betroffene Familien. Er unterstützt und stärkt durch ein starkes Netzwerk in jeder Lebensphase und bietet anfragenden Familien sein gesammeltes Wissen und die Erfahrungen in allen Lebenslagen an.
Das gleiche Syndrom zu haben, bedeutet nicht, gleich zu sein. Betroffene Kinder sind sehr unterschiedlich. Und trotz der vielen Unterschiede gibt es auch eine Vielzahl an Gemeinsamkeiten. Daher ist ein Austausch von Tipps und Erfahrungen unglaublich wichtig. Insbesondere das Wissen der „älteren“ Familien ist von unglaublichem Wert und macht vieles einfacher.
Das gleiche Syndrom zu haben, bedeutet nicht, gleich zu sein. Betroffene Kinder sind sehr unterschiedlich. Und trotz der vielen Unterschiede gibt es auch eine Vielzahl an Gemeinsamkeiten. Daher ist ein Austausch von Tipps und Erfahrungen unglaublich wichtig. Insbesondere das Wissen der „älteren“ Familien ist von unglaublichem Wert und macht vieles einfacher.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 2
8.635186849.95511175p-Syndrom e.V.
Last updated:
20.04.2023