SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Tuberöse Sklerose-Zentrum der Medizinischen Hochschule Hannover

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Medizinische Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Dr. med. Hans Hartmann und Kollegen
Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung
Das im Jahr 2011 akkreditierte TSC-Zentrum haben Mitarbeiter der neuropädiatrischen Arbeitsgruppe der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) Hannover gemeinsam initiiert. Zwischenzeitlich ist es Einzelzentrum des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH.

TSC-betroffene Kinder und Jugendliche werden hier gemeinsam durch das SPZ und die Spezialsprechstunden des Kinderkrankenhauses „Auf der Bult“ und der Kinderklinik der MHH zunächst neuropädiatrisch und kinder- und jugendpsychiatrisch betreut. Neben den medikamentösen Therapien zur Behandlung von Epilepsien werden komplementär ketogene Ernährungstherapien (einschließlich der modifizierten Atkins Diät) angeboten. Zusätzlich werden Kinder mit TSC im SPZ in Hinblick auf Entwicklungsstörungen regelmäßig von Ärzten und Psychologen untersucht und erhalten entsprechende Therapieprogramme. Für epilepsiechirurgische Fragestellungen arbeitet das TSC-Zentrum Hannover mit dem Epilepsiezentrum Bielefeld-Bethel zusammen.

Unmittelbare Kooperationspartner sind zudem die Kinderkardiologen mit Erfahrung in der Behandlung von kardialen Rhabdomyomen, das Institut für diagnostische und interventionelle Neuroradiologie der MHH und niedergelassene Neuroradiologen für die bildgebenden Untersuchungen des Gehirns, die neurochirurgische Klinik der MHH und das Institut für Humangenetik der MHH.

Die mit TSC klinisch und wissenschaftlich befassten Ärztinnen und Ärzte treffen sich mindestens zweimal jährlich zu einem Austausch über Patienten und Behandlungsoptionen.

Daneben konnte mittlerweile auch hinsichtlich der bei Erwachsenen mit TSC häufig im Vordergrund stehenden kutanen (die Haut betreffend), renalen (die Niere betreffend) und pulmonalen (die Lunge betreffend) Komplikationen eine Netzwerk von an dem Krankheitsbild interessierten Spezialisten aus der Inneren Medizin und der Dermatologie geknüpft werden, jedoch ohne fachübergreifende Sprechstunden im Sinn eines tagesklinischen Aufenthalts.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
    Studie zum Einsatz von mTOR Antagonisten bei TS Patienten mit therapierefraktären Epilepsien (gemeinsam mit Universitätsklinikum Schleswig-Holstein).
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Kontakt mit Patientenorganisationen
    Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.

Kontakt

Lotsin
0511 5323719
hartmann.hans@mh-hannover.de
Webseite https://www.mhh.de/interdisziplinaere-zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/erkrankungsbereiche/tuberoese-sklerose

Adresse

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Zertifikate 1

tsdev

Vorschau der behandelten Erkrankungen 1

Tuberöse Sklerose Komplex

Versorgungsangebote 2

# Ansprechpartner
1
Ansprechpartner an der Medizinischen Hochschule Hannover
Dr. med. Hans Hartmann

0511 5323247
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

2
Ansprechpartner im Sozialpädiatrischen Zentrum Hannover
Dr. med. Uta Diebold

0511 82257708
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

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Zuletzt bearbeitet: 10.10.2024