Sarkoidose-Netzwerk e.V.
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Description of patient organisation
Das Sarkoidose Netzwerk e.V. ist ein bundesweit tätiger, gemeinnütziger Selbsthilfeverein, der Menschen, die an Sarkoidose oder einer ähnlichen Erkrankung leiden, bundesweit Hilfe anbietet. Der Verein wurde 2009 gegründet, um eine bessere medizinische wie psychosoziale Versorgung für die Betroffenen vor Ort zu erreichen. Die Arbeit erfolgt ehrenamtlich und wird durch den selbstlosen Einsatz einer Vielzahl von Menschen ermöglicht, denen es wichtig ist, mit ihrem Wissen und ihren Erfahrungen zuhörend und einfühlsam für andere da zu sein und Hilfe anzubieten. In den örtlichen Selbsthilfegruppen ("Regionalgruppen") finden Betroffene Ansprechpersonen für ihre Probleme, erhalten Informationen zum Krankheitsbild, Hinweise auf Behandlungsmöglichkeiten und vielfältige weitere Unterstützungsmöglichkeiten. Zusätzlich suchen und finden diese Selbsthilfegruppen in ihrer Region Ärzte verschiedener Fachrichtungen und Kliniken, die sich mit der Diagnosestellung und Therapie der Sarkoidose auskennen. Gemeinsam mit weiteren Gesundheitseinrichtungen werden diese dann als Informationsverbünde in sog. "Regionalen Netzwerken" zusammengeschlossen. In jedem Jahr organisiert das Sarkoidose-Netzwerk e.V. mehrere hochwertige Veranstaltungen mit medizinischen Vorträgen für Ärzte und Betroffene. Dabei wird der aktuelle Wissensstand zu verschiedensten Aspekten der Sarkoidose vorgestellt. Darüber hinaus präsentieren die Regionalgruppen des Sarkoidose-Netzwerkes e.V. das Selbsthilfekonzept des Vereins aktiv in der regionalen Öffentlichkeit, zum Beispiel anlässlich regionaler Lungentage, Gesundheitsmessen und anderer Veranstaltungen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
7.12918281555175950.72713472112301Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Last updated:
24.11.2023