SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Patientenorganisation

Die Selbsthilfeorganisation hat es sich als gemeinnütziger Verein zur Aufgabe gemacht, Menschen mit dem sogenannten Li-Fraumeni-Syndrom zu helfen. Das Li-Fraumeni-Syndrom (kurz LFS) ist eine seltene erbliche Veränderung, die zu einem deutlich erhöhten Krebsrisiko führt. Wer an LFS leidet, hat oft schon im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter mit schweren Krebserkrankungen zu kämpfen – hinzu kommt die große Wahrscheinlichkeit, oder eher Gewissheit, dass eine Krebserkrankung wiederkommen wird.

Vor diesem Hintergrund möchte die Selbsthilfeorganisation Menschen mit LFS ein Forum für einen Erfahrungsaustausch bieten und Betroffene mit den besten Krebsspezialisten in Deutschland zusammenbringen. Außerdemfinden regelmäßig Treffen der Mitglieder statt.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen

Kontakt

0177 5077873
info@lfsa-deutschland.de
Webseite

https://lfsa-deutschland.de/

Adresse

Erich-Ollenhauer-Str. 30
51377 Leverkusen

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Regionale Ansprechpartner 6

# Ansprechpartner
1
Schweiz / Zürich
Deike Mensing

004176 7200602
E-Mail
Webseite

2
Bayern / München
Hendrik Baumann

0151 43134922
E-Mail
Webseite

3
Hessen / Frankfurt, Wiesbaden und Baden-Württemberg / Stuttgart
Steffi Kraus

01511 5375722
E-Mail
Webseite

4
Baden-Württemberg / Heidelberg
Alexandra Niebler Marquart

01511 2378264
E-Mail
Webseite

5
Norddeutschland / Kiel
Brigitte Mittelstrass

0175 1666624
E-Mail
Webseite

6
NRW / Köln, Leverkusen
Claudia Sablowski

0177 5077873
E-Mail
Webseite

7.05588990101448751.044140999999996LFSA Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet: 25.10.2023