LFSA Deutschland e.V.
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Description of patient organisation
Die Selbsthilfeorganisation hat es sich als gemeinnütziger Verein zur Aufgabe gemacht, Menschen mit dem sogenannten Li-Fraumeni-Syndrom zu helfen. Das Li-Fraumeni-Syndrom (kurz LFS) ist eine seltene erbliche Veränderung, die zu einem deutlich erhöhten Krebsrisiko führt. Wer an LFS leidet, hat oft schon im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter mit schweren Krebserkrankungen zu kämpfen – hinzu kommt die große Wahrscheinlichkeit, oder eher Gewissheit, dass eine Krebserkrankung wiederkommen wird.
Vor diesem Hintergrund möchte die Selbsthilfeorganisation Menschen mit LFS ein Forum für einen Erfahrungsaustausch bieten und Betroffene mit den besten Krebsspezialisten in Deutschland zusammenbringen. Außerdemfinden regelmäßig Treffen der Mitglieder statt.
Vor diesem Hintergrund möchte die Selbsthilfeorganisation Menschen mit LFS ein Forum für einen Erfahrungsaustausch bieten und Betroffene mit den besten Krebsspezialisten in Deutschland zusammenbringen. Außerdemfinden regelmäßig Treffen der Mitglieder statt.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 1
Regional contact persons 6
| # | Contact person |
|---|---|
| 1 |
Hessen / Frankfurt, Wiesbaden und Baden-Württemberg / StuttgartSteffi Kraus |
| 2 |
Norddeutschland / KielBrigitte Mittelstrass |
| 3 |
Schweiz / ZürichDeike Mensing |
| 4 |
Baden-Württemberg / HeidelbergAlexandra Niebler Marquart |
| 5 |
NRW / Köln, LeverkusenClaudia Sablowski |
| 6 |
Bayern / MünchenHendrik Baumann |
7.05588990101448751.044140999999996LFSA Deutschland e.V.
Last updated:
25.10.2023