se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Moyamoya Freunde und Förderer e. V.

Beschreibung der Patientenorganisation

Die Moyamoya-Angiopathie ist eine sehr seltene Erkrankung außerhalb von Asien. Durch Verengungen oder Verschlüsse der Hirngefäße sind Betroffene einem hohen Risiko für Schlaganfällen ausgesetzt. Die Erkrankung manifestiert sich oft im Kindes- und Jugendalter sowie bei jungen Erwachsenen. Aufgrund der Seltenheit in Europa wird die Erkrankung oft nicht frühzeitig erkannt und dauerhafte Beeinträchtigungen drohen. Betroffene sind nicht nur einem Schlaganfall- und Hirnblutungsrisiko ausgesetzt, auch vielfältige andere körperliche und seelische Beschwerden können auftreten. Dies kann Nachteile in Schulbildung und sozio-ökonomischer Situation nach sich ziehen. Die in Europa weitgehend unbekannte Erkrankung hat außerhalb von Japan und Korea wenig Lobby. Aus der Motivation heraus, die Lebenssituation von Betroffenen zu verbessern,
Forschung und Früherkennung sowie Therapiemöglichkeiten zu optimieren, gründeten im Sommer 2019 einige interessierte Ärzte und Neurowissenschaftler in Essen diesen Freundes- und Förderverein.

Satzungskonformer Zweck dieses Vereins ist:

Förderung von Wissenschaft und Forschung zur Moyamoya-Angiopathie und ihren Differenzialdiagnose, konkrete Forschungsprojekte fördern, die Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Moyamoya-Angiopathie, Unterstützung von Früherkennung, Diagnostik und Therapie von Betroffenen, Fachkreisen und Betroffenen den wissenschaftlichen Erkenntnisstand zugänglich zu machen, Ausrichten von wissenschaftlichen und Patienten-Veranstaltungen, Fort- und Weiterbildungsangebote für Betroffenen und Fachkreise, der Austausch von Betroffenen untereinander soll gefördert werden.