se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

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Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Description of facility

Director / Spokesperson

Prof. Dr. med. Udo Kontny

Information

Care facility for adults and children

Description

Auf dem heutigen Kenntnisstand entsteht etwa jede achte Tumorerkrankung auf dem Boden einer erblichen Tumorneigung. Diese relevante Anzahl von Patientinnen und Patienten zu identifizieren ist das Bestreben interdisziplinärer Zusammenarbeit verschiedener spezialisierter Fachdisziplinen. Zwar gibt es Hinweise, die auf das Vorliegen einer erblichen Tumorerkrankung deuten, wie das gehäufte Auftreten von Tumoren im engeren Familienkreis oder das Auftreten von Tumoren im jungen Alter. Dies liegt aber nur bei einem Teil der Fälle vor. Besonders schwierig ist es, herauszufinden, ob und wenn ja welche angeborene genetische Veränderung hinter einer Tumorneigung steckt, wenn diese besonders selten ist oder zu der Tumorentwicklung möglicherweise weitere klinische Symptome auftreten, die zunächst gar nicht mit einer übergeordneten syndromalen Grunderkrankung in Verbindung zu stehen scheinen. Genau diese diagnostische Lücke soll durch die Strukturen des „Zentrums für Seltene erbliche Tumorerkrankungen“ am ZSEA geschlossen werden. Im interdisziplinären klinisch-onkologischen und humangenetischen Team werden Patientinnen und Patienten gemeinsam gesehen, diskutiert und individuell betreut. Ziel der interdisziplinären Zusammenarbeit ist es, dass keine relevanten Diagnosen übersehen werden. Dies ist besonders wichtig, da es gerade auf dem Gebiet der seltenen erblichen Tumorerkrankungen in den letzten Jahren immense Fortschritte bezüglich zielgerichteter Therapieoptionen und neuen Vorsorgestrategien gab. Diese betreffen nicht nur die Patientinnen und Patienten selbst, sondern auch deren Familien. Das Zentrum für Seltene erbliche Tumorerkrankungen agiert in gemeinsamen humangenetisch-onkologischen/pädiatrisch-onkologischen Sprechstunden und in engem Austausch mit den Strukturen des Centrums für Integrierte Onkologie Aachen-Bonn-Köln-Düsseldorf (CIO ABCD). Seltene erbliche Tumorerkrankungen kennen keine Altersbeschränkung, sodass eine weitere wichtige Aufgabe ist, die Translation von Patientinnen und Patienten zwischen der pädiatrischen und „Erwachsenen“-Onkologie zu gewährleisten, die in einer gemeinsamen Translationssprechstunde erfolgt.

Care provisions

This facility offers the following

Participation in registries
Clinical studies / research
Diagnostic
Therapy
Contact person for patients with an unclear diagnosis
Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an
- Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Mi 9:00 - 11:00 Uhr, Do und Fr 13:00 - 15:00 Uhr)
- Fax: 0241 803387021
- ZSEA@ukaachen.de
- Postadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen
zu wenden.

Contact

Prof. Dr. med. Udo Kontny (Ansprechpartner für Kinder und Jugendliche)
0241 8088892
0241 8082481
ukontny@ukaachen.de
Website https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/

Secondary Contact

PD Dr. med. Fabian Beier (Ansprechpartner für Erwachsene)
0241 8088765
fbeier@ukaachen.de
Website https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/

Address

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

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Languages

Deutsch
Englisch
Französisch
Portugiesisch
Russisch
Spanisch

European Reference Network 1

ERN PaedCan

Preview of the assigned diseases 9

Ataxia-telangiectasia

Beckwith-Wiedemann syndrome

Cowden syndrome

DICER1 tumor-predisposition syndrome

Dyskeratosis congenita

Gorlin syndrome

Li-Fraumeni syndrome

Metaphyseal dysplasia without hypotrichosis

Nasopharyngeal carcinoma

Show all assigned diseases 9

DICER1 tumor-predisposition syndrome Ataxia-telangiectasia Beckwith-Wiedemann syndrome Nasopharyngeal carcinoma Cowden syndrome Gorlin syndrome Li-Fraumeni syndrome Metaphyseal dysplasia without hypotrichosis Dyskeratosis congenita

Provided care options 1

#	Contact person
1	Schwerpunkt Humangenetik PD Dr. med. Miriam Elbracht 0241 80 80178 Email Website

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04.12.2024