SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

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Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Udo Kontny
Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung
Auf dem heutigen Kenntnisstand entsteht etwa jede achte Tumorerkrankung auf dem Boden einer erblichen Tumorneigung. Diese relevante Anzahl von Patientinnen und Patienten zu identifizieren ist das Bestreben interdisziplinärer Zusammenarbeit verschiedener spezialisierter Fachdisziplinen. Zwar gibt es Hinweise, die auf das Vorliegen einer erblichen Tumorerkrankung deuten, wie das gehäufte Auftreten von Tumoren im engeren Familienkreis oder das Auftreten von Tumoren im jungen Alter. Dies liegt aber nur bei einem Teil der Fälle vor. Besonders schwierig ist es, herauszufinden, ob und wenn ja welche angeborene genetische Veränderung hinter einer Tumorneigung steckt, wenn diese besonders selten ist oder zu der Tumorentwicklung möglicherweise weitere klinische Symptome auftreten, die zunächst gar nicht mit einer übergeordneten syndromalen Grunderkrankung in Verbindung zu stehen scheinen. Genau diese diagnostische Lücke soll durch die Strukturen des „Zentrums für Seltene erbliche Tumorerkrankungen“ am ZSEA geschlossen werden. Im interdisziplinären klinisch-onkologischen und humangenetischen Team werden Patientinnen und Patienten gemeinsam gesehen, diskutiert und individuell betreut. Ziel der interdisziplinären Zusammenarbeit ist es, dass keine relevanten Diagnosen übersehen werden. Dies ist besonders wichtig, da es gerade auf dem Gebiet der seltenen erblichen Tumorerkrankungen in den letzten Jahren immense Fortschritte bezüglich zielgerichteter Therapieoptionen und neuen Vorsorgestrategien gab. Diese betreffen nicht nur die Patientinnen und Patienten selbst, sondern auch deren Familien. Das Zentrum für Seltene erbliche Tumorerkrankungen agiert in gemeinsamen humangenetisch-onkologischen/pädiatrisch-onkologischen Sprechstunden und in engem Austausch mit den Strukturen des Centrums für Integrierte Onkologie Aachen-Bonn-Köln-Düsseldorf (CIO ABCD). Seltene erbliche Tumorerkrankungen kennen keine Altersbeschränkung, sodass eine weitere wichtige Aufgabe ist, die Translation von Patientinnen und Patienten zwischen der pädiatrischen und „Erwachsenen“-Onkologie zu gewährleisten, die in einer gemeinsamen Translationssprechstunde erfolgt.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an
    - Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Mi 9:00 - 11:00 Uhr, Do und Fr 13:00 - 15:00 Uhr)
    - Fax: 0241 803387021
    - ZSEA@ukaachen.de
    - Postadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen
    zu wenden.

Kontakt

Prof. Dr. med. Udo Kontny (Ansprechpartner für Kinder und Jugendliche)
0241 8088892
0241 8082481
ukontny@ukaachen.de
Webseite https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/

Weiterer Kontakt

PD Dr. med. Fabian Beier (Ansprechpartner für Erwachsene)
0241 8088765
fbeier@ukaachen.de
Webseite https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/

Adresse

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

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Sprachen

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Europäische Referenznetzwerke 1

ERN PaedCan ERN PaedCan

Vorschau der behandelten Erkrankungen 9

Ataxia-Teleangiectasia
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Cowden-Syndrom
DICER1-Tumorprädispositionssyndrom
Dyskeratosis congenita
Dysplasie, metaphysäre, ohne Hypotrichose
Gorlin-Syndrom
Li-Fraumeni-Syndrom
Nasopharynxkarzinom

Versorgungsangebote 1

# Ansprechpartner
1
Schwerpunkt Humangenetik
PD Dr. med. Miriam Elbracht

0241 80 80178
E-Mail
Webseite

6.044572716416757550.7769086Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
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Zuletzt bearbeitet: 22.11.2022